Accueil familial des malades d’Alzheimer

Des perspectives prometteuses, une réalité parfois inquiétante, une professionnalisation nécessaire.

Danielle Lorrot, présidente - Association Yonne - Alzheimer (Auxerre)

La réflexion proposée ici concerne l’accueil familial Accueil familial Mode d’accueil alternatif au maintien à domicile et au placement en établissement spécialisé : les personnes handicapées ou âgées sont prises en charge au domicile de particuliers agréés et contrôlés par les conseils départementaux (ou par des établissements de santé mentale). de personnes âgées, et plus particulièrement de personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Cette prise en charge pose en effet des problèmes spécifiques et exige une vigilance particulière.

L’accueil familial des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer : une structure intéressante mais une tâche difficile

Le principe de l’accueil familial peut être adapté aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La dimension restreinte de la structure et les relations possibles entre les différentes générations au sein de la famille constituent en effet des éléments favorables à un environnement harmonieux et facile à maîtriser.

Il est également possible de maintenir le rythme ordinaire de la vie quotidienne avec ses occupations rituelles : préparation des repas, soins éventuels aux animaux familiers. promenade dans le jardin... L’activité de la personne peut être ainsi préservée de manière naturelle.

Par ailleurs, l’accueil familial permet une prise en charge personnalisée : l’accueillant connaît bien la personne accueillie et il observe attentivement ses comportements et son évolution.

Enfin, la structure familiale se prête bien, en principe, au maintien des liens avec les proches de la personne accueillie : les visites sont toujours possibles et il leur est facile de s’intégrer au petit groupe des pensionnaires qui bénéficient alors de la rencontre.

Les difficultés n’en sont pas moins nombreuses. Les soins aux personnes accueillies nécessitent une attention particulière dans de nombreux domaines. La prise des repas peut demander beaucoup de temps et d’attention, en raison du manque d’appétit ou du risque de "fausses routes". La prévention de l’incontinence exige que l’on accompagne régulièrement et fréquemment la personne aux toilettes. L’entretien de la marche demande une stimulation et une aide constates.

Très largement la personne malade d’Alzheimer a besoin d’être stimulée et entourée. La laisser seule sans la solliciter revient à accroître le repli sur elle-même. Ceci exige du temps, et de grandes qualités d’observation, de patience et d’équilibre de la part de l’entourage. Enfin, les problèmes comportementaux ne sont pas rares : moments d’agitation, de cris, de déambulation, d’angoisse et parfois nuits très difficiles.

Telles sont les difficultés auxquelles il faut s’attendre quand on a la charge d’une personne malade d’Alzheimer et on ne peut y répondre correctement qu’avec de la compétence, de la disponibilité et beaucoup de rigueur quand on sait qu’à terme, la maladie d’Alzheimer conduit à une véritable dépendance. En aucun cas, il ne s’agit de "garde" mais d’une responsabilité majeure sur les plans médicaux, psychologiques et juridiques.

Des dérives inquiétantes

Malheureusement, on constate aujourd’hui des situations alarmantes qui tendent à nous rendre, en tant qu’association de familles de malades d’Alzheimer, prudents voire méfiants. Ces constats proviennent de différentes instances : responsables de collectivités territoriales, soignants, tuteurs, familles, et portent sur des points essentiels.

Des familles accueillent des personnes âgées, dont certaines sont dépendantes, sans agrément, donc sans contrôle. De véritables "établissements" clandestins fonctionnent ainsi sans qu’aucune autorisation ne leur ait été accordée.

Quand il y a agrément, les surcapacités ne sont pas rares. Il arrive que soient accueillies 6, 8 et même jusqu’à plus de 10 personnes dans une même famille.

L’absence de contrats caractérise aussi certains "accueils familiaux" : pas de contrat avec la personne accueillie - ce qui entraîne en particulier la possibilité de mettre fin à l’accueil sans préavis - mais également pas de contrat avec le personnel, personnel non déclaré, non formé, et susceptible d’être mis à la porte du jour au lendemain.

De plus, des irrégularités financières flagrantes ont été observées. Ainsi, le montant de la pension est parfois augmenté sans justification. Des prélèvements illicites sont réalisés sur le compte de la personne accueillie au profit de l’accueillant. Il arrive aussi que l’habitation de la personne accueillie soit mise en viager, toujours au profit de la famille accueillante.

Enfin, certains constats font état d’une insuffisance de soins : manque de rigueur dans la distribution des médicaments, cas de gangrène conduisant à une amputation, amaigrissement très important sans hospitalisation... On considérera également comme insuffisance de soins le fait de limiter l’accompagnement des personnes âgées à la toilette, à la distribution des repas et aux changes en cas d’incontinence. Une personne âgée, abandonnée à elle-même, surtout si elle est désorientée, ne peut que se dégrader.

Rappelons que ce triste bilan ne concerne évidemment que certaines familles d’accueil. Il n’en demeure pas moins qu’on ne peut tolérer de telles situations. Pourtant, il est très difficile d’obtenir des informations précises tant la loi du silence est forte, de même qu’il est difficile de faire cesser les irrégularités quand elles sont installées.

Pourquoi des dérives aussi scandaleuses sont-elles possibles ?

On peut en effet s’étonner qu’en l’an 2000, au moment où, aux niveaux départemental, régional, national, on multiplie les forums, programmes, coordinations dans le domaine gérontologique de telles situations puissent perdurer alors qu’elles sont identifiées et dénoncées.

Une part de la responsabilité semble bien en incomber à la loi du 10 juillet 1989 : une loi, qui même si elle vise à la régularisation de l’accueil familial et à la protection des personnes accueillies, reste trop imprécise. Le statut des accueillants, les critères de leur recrutement, leur rémunération demeurent peu explicites. Cette loi n’est pas non plus suffisamment claire en ce qui concerne la personne accueillie : est-elle susceptible d’être accompagnée comme il se doit dans le cadre de l’accueil familial, quel que soit son état de santé ou existe-t-il des contre-indications à cette forme de prise en charge ?

Peut-être faut-il souligner encore davantage les difficultés d’application. L’éclatement des responsabilités entre les différentes autorités de tutelle, l’absence de sanction prévue en cas de situation illicite conduisent à prendre acte de graves manquements à la loi tout en laissant les situations l’état.

Mais il faut dénoncer également une chaîne de "tolérances" dont on a du mal à comprendre la logique. Comment des situations aussi scandaleuses, concernant de plus des personnes qui sont souvent dans une grande dépendance sur les plans physique, psychique et affectif, peuvent-elles se maintenir ainsi pendant des années ?

Comment comprendre que des accueils familiaux sauvages soient "pourvus" régulièrement par des établissements hospitaliers alors qu’il suffit de s’adresser aux services du Conseil Général pour connaître les familles agréées et les places disponibles ? Pourquoi les autorités administratives, les instances juridiques, les familles des personnes accueillies, les associations de familles, les soignants ne sont-ils pas solidaires pour refuser systématiquement et vigoureusement un tel état de fait ? L’engrenage des silences et des hésitations ne confine-t-il pas parfois à la non-assistance à personnes en danger ?

Pour une professionnalisation de l’accueil familial

C’est pour toutes ces raisons qu’une association comme la nôtre plaide pour que l’accueil familial devienne un mode de prise en charge à part entière, et que le métier d’accueillant se professionnalise.

L’accueil sauvage doit être évidemment interdit, mais aussi sanctionné. Il ne peut rester comme aujourd’hui la première marche vers l’agrément officiel.

L’admission à la qualité d’accueillant doit faire l’objet d’une définition rigoureuse et exigeante. Il s’agit d’un recrutement délicat dont les critères ont à être élaborés soigneusement.

Les contrôles administratifs relatifs aux contrats passés avec la personne accueillie, ainsi qu’à ceux concernant le personnel éventuel, sont importants. D’autres contrôles ont à concerner la qualité des soins, ce qui comprend la définition habituelle qu’on en a mais aussi l’accompagnement de la personne accueillie qui a besoin d’être entourée et stimulée.

Par ailleurs, il ne suffit pas de contrôler l’accueillant. Il est légitime qu’il soit aussi aidé dans son travail et qu’il soit conseillé pour effectuer une meilleure prise en charge.

La formation jouera un rôle essentiel dans ce soutien professionnel si elle est non seulement initiale mais aussi continue, accompagnant l’accueillant dans les difficultés qu’il rencontre. Cette formation ne doit par ailleurs pas se limiter à une seule personne qui "représenterait’ en quelque sorte la famille d’accueil mais s’adresser à tous ceux dont le travail consiste à entourer les personnes accueillies.

Enfin, la définition d’un véritable statut professionnel doit permettre aux accueillants de bénéficier de la protection sociale élémentaire : congés payés, assurance chômage...

Il s’agit donc de mettre en place, en définitive, une réglementation qui garantisse à la fois les droits de l’accueillant et ceux de l’accueilli, dans une relation transparente, médiatisée par les instances départementales. Nous avons tous à gagner à une telle transformation.

Je conclurai sur le rôle des familles des personnes accueillies. Lorsque leurs proches sont âgés, et davantage encore s’ils ne peuvent participer aux décisions les concernant, elles ont une place déterminante dans le choix du lieu d’accueil. Elles doivent faire ce choix sans précipitation, en s’assurant des meilleures garanties. C’est pourquoi les solutions de dernière minute, trouvées dans un moment de crise, sont rarement bonnes. A nous donc de préparer ces décisions.

Une fois le placement effectué, notre vigilance reste de rigueur et ayons présent à l’esprit que, contrairement aux idées reçues, un changement de lieu d’accueil est moins nocif qu’un mauvais accompagnement.

Toutes ces précautions étant prises, l’accueil familial restera une alternative possible à la prise en charge institutionnelle.

Dernière mise à jour : mercredi 16 mars 2005

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