Rapport de M. Michel Charzat à Mme Ségolène Royal, Ministre déléguée à la famille, à l’enfance et aux personnes handicapées. Titre complet : "Pour mieux identifier les difficultés de personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques et les moyens d’améliorer leur vie et celle de leurs proches".

S’il n’évoque pas directement les accueillants familiaux accueillant familial
accueillants familiaux Agréés pour prendre en charge à leur domicile des personnes âgées ou handicapées adultes n’appartenant pas à leur propre famille, les accueillants familiaux proposent une alternative aux placements en établissements spécialisés. , leur rôle, aux côtés des familles naturelles et des intervenants médicaux et sociaux, est largement évoqué.

Extraits :

4 - Données générales sur la situation et les besoins d’aide des personnes « handicapées psychiques »

Les besoins d’aide à la vie quotidienne et à l’insertion sociale des personnes qui se trouvent en situation de handicap du fait de troubles mentaux sont encore imparfaitement approchés. Les données épidémiologiques sur l’état de santé ne donnent pas d’indication précise sur le besoin d’aide et d’accompagnement, qui dépend tant de l’environnement que des capacités de la personne, lesquels résultent de facteurs multiples et sont eux-mêmes d’approche complexe. On peut cependant prévoir que la population souffrant de pathologies mentales au long cours aura potentiellement besoin d’être aidée et accompagnée pour son intégration sociale, sur de longues périodes.

Par ailleurs, les familles étant les premiers aidants, elles-mêmes auront besoin d’être soutenues. Il est à prévoir aussi que les besoins d’aide (pour l’hébergement, l’aide à la vie quotidienne et la participation sociale) seront d’autant plus importants que les structures d’accueil à temps plein en psychiatrie se raréfieront, au profit des soins ambulatoires. (...)

4.2 Enquêtes auprès des personnes malades et handicapées, et auprès des familles

4.2.1 - L’étude menée en 1991 par Martine BUNGENER auprès de familles adhérant à l’UNAFAM illustre concrètement leur situation et celle des personnes adultes malades, (dont un peu plus de la moitié souffre de schizophrénie, 11% de troubles maniaco-dépressifs, 14% de psychoses autres, 7% d’autisme, et 5% de névroses graves) :

• 60% des malades vivent avec leur famille, dont presque la moitié subit cette situation comme une contrainte forte qui n’a pas été choisie

• Un malade sur deux seulement gère ses soins tout seul, la famille intervenant dans 1/3 des cas

• 60% n’ont aucune activité, de quelque sorte que ce soit, seuls 20% ont une activité professionnelle

• 58% ont besoin d’aide pour la vie quotidienne.

• 82% des familles déclarent apporter un soutien affectif et moral régulier, voire quotidien

• dans 28% des familles, un parent a dû modifier son activité professionnelle ; la vie sociale des membres de la famille est perturbée, ainsi que leur santé . Presque Œ des familles déclarent ne pouvoir compter sur aucune forme de relais.

4.2.2 - Une étude de cohortes multicentrique portant sur les patients schizophrènes de vingt secteurs de psychiatrie générale apporte des précisions sur la situation de ces patients :

Ainsi, 45% des patients vivent seuls et 6% avec leur conjoint à leur domicile, 34% chez des proches, et 13% en institution. 45% ont une mesure de protection juridique. 71% n’ont pas d’emploi. 58% reçoivent l’allocation pour adulte handicapé adulte handicapé Pour avoir la qualité de personne handicapée au sens de la loi, celle-ci doit avoir soit un taux d’Incapacité permanente partielle (I.P.P.) égal ou supérieur à 80%, soit un taux d’I.P.P. compris entre 50 et 80 % ET une reconnaissance d’inaptitude au travail. (AAH), et la famille aide financièrement dans 42% des cas. (...)

II - Difficultés de la vie quotidienne :

(...)

4 - Isolement, rupture du lien social

L’apragmatisme (c’est-à-dire l’incapacité à décider et à agir, pouvant entraîner l’inactivité et le confinement chez soi), l’enfermement dans le délire, le repli autistique, la dépression Dépression Savez-vous vraiment ce que c’est que la dépression ? Ce chien noir va rendre les choses beaucoup plus claires pour vous... A voir ici en vidéo.

, les troubles de la communication aboutissent généralement à l’isolement de la personne. Certains n’arrivent plus à se lever, certains se laissent mourir sans demander d’aide. S’il n’est personne dans l’entourage familial, amical ou social pour y veiller, la rupture du lien social peut être totale.

C’est pourquoi, notamment, il ne suffit pas de proposer un logement indépendant à une personne souffrant de ces troubles pour aider à son autonomie ; il faut aussi prendre en considération le besoin de soins et d’accompagnement, en fonction des difficultés constatées, et la nécessité d’une vigilance.

Cependant, l’état de dépendance dans lequel se retrouvent les personnes, pour toutes les raisons évoquées jusqu’à présent les met à la merci de personnes mal intentionnées ou simplement maladroites. Les associations de patients et de familles insistent sur la nécessité de la protection, et de la qualité de l’accompagnement. (NDLR : ce rôle peut être assuré par des accueillants familiaux, conseillés et suivi par des professionnels du secteur médico-social)

« On comprend aisément que les personnes ainsi en état de souffrance psychique soient particulièrement fragiles et à la merci de toutes les rechutes (ou de toutes les influences) si un accompagnement adapté n’est pas assuré dans des conditions qui respectent avant tout le droit des personnes. Ceci suppose une qualité de service qui se situe à un niveau élevé ». (UNAFAM)

7 - Poids des traitements

Les médicaments ont permis des progrès considérables mais ils ne guérissent généralement pas les processus pathologiques. Ils permettent la sédation des troubles, et c’est déjà beaucoup quand il s’agit d’apaiser la souffrance, de calmer l’agitation, de rétablir l’humeur... Cependant, leurs effets secondaires, même si certains peuvent être corrigés par d’autres médicaments, restent souvent importants et gênants dans la vie quotidienne, donc sources de handicap : raideur et tremblements, somnolence, prise de poids...

Les hospitalisations, quant à elles, même limitées à leur stricte indication thérapeutique, comportent toujours des risques de stigmatisation, d’exclusion sociale, ou même familiale ; si l’équipe de soins n’y veille particulièrement, elle comportent en outre des risques de perte d’autonomie pour la personne.

Aux problèmes psychologiques s’ajoutent encore souvent des problèmes matériels, notamment en raison de la retenue de l’AAH après un certain temps d’hospitalisation. A fortiori donc, des hospitalisations prolongées ou répétées font courir au patient un risque majeur de désinsertion sociale. Des hospitalisations répétées, plus ou moins espacées, plus ou moins longues sont parfois inévitables : il faut les considérer aussi comme un facteur de handicap.

8 - Souffrance et charge de la famille et de l’entourage

(...) Toutes les associations de famille soulignent - et dénoncent - la trop lourde charge morale (et aussi matérielle) qu’elles sont souvent seules à porter, ou qu’elles portent principalement, comme le montrent les études citées plus haut, sans reconnaissance sociale, subissant au contraire, elles aussi, les effets de la stigmatisation qui s’attache à la maladie mentale et trop souvent encore une attitude de défiance et de rejet des équipes de soin.

Enfin, l’avenir est toujours un souci : « Il faudrait qu’il y ait un lieu pour vivre d’où on ne le rejetterait pas sous prétexte que la maladie est trop lourde et gêne les autres. On y prendrait soin de lui, on essaierait de le rendre heureux autant que faire se peut. Et cela, même quand nous ne serons plus là. » (citation de l’UNAFAM)

III - Réponses à apporter

(...)

2.2 - Aides et accompagnement pour l’insertion sociale

L’aide à apporter à une personne handicapée du fait de troubles psychiques vise à compenser ses incapacités, en s’appuyant sur ses compétences et celles de son entourage, en vue d’une vie matérielle correcte et d’une vie sociale satisfaisante. Elle comporte un accompagnement dans la vie quotidienne, adapté à chaque personne, et des aides matérielles, en termes de revenus et de logement notamment.

L’accompagnement est unanimement cité par les associations de familles et de malades et par les professionnels, soignants et sociaux, comme la clé du dispositif d’aide. Il comporte :

• la vigilance quant aux conditions de vie de la personne et son état de santé

• l’aide aux gestes de la vie quotidienne, respectant la liberté et les choix de la personne, quand elle les exprime, respectant notamment les appuis qu’elle se choisit dans son environnement ; cette aide doit susciter la prise d’autonomie, ce n’est en aucun cas « faire à la place »

• une aide au maintien ou à la restauration des liens sociaux et familiaux

• une aide à l’insertion dans des activités collectives, culturelles ou de loisirs, et autant que possible à l’insertion professionnelle

• une aide aux démarches administratives.

Cet accompagnement nécessite des professionnels bien formés et convenablement rémunérés. Il est mis en œuvre par divers types de services, selon l’objectif principal (logement, loisirs, travail, protection...). Il serait souhaitable cependant qu’une bonne organisation d’ensemble mène à ce qu’il y ait auprès de chaque personne un accompagnant référent, qui garantisse la prise en compte de son projet de vie dans sa globalité et suive son déroulement dans le temps.

Pour être utile et efficace, l’accompagnement suppose la disponibilité d’un ensemble de services et une bonne communication et articulation entre les divers professionnels et institutions oeuvrant dans le champ sanitaire et social concerné, dans un fonctionnement en réseau animé par la nécessité de répondre au mieux aux besoins des personnes."

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