L’enfant handicapé en famille d’accueil : besoins des professionnels

Résumé d’une recherche menée en 1996 à Montpellier

Nous publions le résumé d’une recherche menée en 1996 à Montpellier par Joël ROY (pédopsychiatre, AFREE), Rose-Marie GORGUES (psychomotricienne, Clinique Peyre Plantade), Laurence HADAMARD (psychologue, SESSAD), et Claudine HERAIL (assistante sociale, Clinique Peyre Plantade).

Cette recherche a été financée par le CTNERHI en collaboration avec la DSD de l’Hérault, l’ADDAM (association d’assistantes maternelles), et des établissements d’éducation spéciale. Le rapport final doit faire l’objet d’une publication aux éditions du CTNERHI (PUF) dans le courant du dernier trimestre 1997.

Cette étude a pour objet de cerner les besoins des professionnels face à un enfant handicapé accueilli chez une assistante maternelle. Les questions posées, avant l’étude, par les acteurs mêmes de ces situations, se situent autour de :

  • la cohérence de ces accueils (multiplicité des intervenants), et la méconnaissance de la problématique du handicap de la part des services sociaux et des familles d’accueil,
  • leur faisabilité pour les différents partenaires : difficultés pour les services sociaux de recruter des familles adéquates et de les accompagner, difficultés pour les services de soins (instituts médico-éducatifs ou autres) de bien situer les familles d’accueil dans leurs missions, impact propre du handicap sur les assistantes maternelles et risque de surinvestissement ou de démobilisation brutale, incompréhension mutuelle des missions de chacun.

L’absence de littérature sur ce sujet, hormis le cas de figure de familles d’accueil spécialisé ou thérapeutique, nous a conduit à mener une étude exploratoire, épidémiologique et clinique. Nous nous sommes proposés de recenser dans un premier temps l’ensemble des accueils existants dans le département de l’Hérault, d’étudier ensuite l’histoire de ces accueils, et principalement les besoins des professionnels concernés : familles d’accueil, intervenants sociaux, professionnels du handicap.

1. La méthode

Le recensement des accueils s’est fondé sur deux enquêtes réalisées régionalement, l’une par la direction régionale des affaires sanitaires et sociales en 1991 concernant les enfants handicapés de 4 à 20 ans en institution spécialisée, l’autre mandatée par l’Observatoire Régional de la Santé du Languedoc-Roussillon auprès des enfants handicapés de moins de 6 ans répertoriés par la CDES.

L’étude clinique a porté sur l’ensemble des enfants suivis par l’aide sociale à l’enfance, et reconnus handicapés ou en difficulté importante (n = 68). Un questionnaire adressé aux assistantes maternelles accueillant ces enfants a permis de catégoriser les handicaps, de repérer les services de soins en charge de l’enfant, et d’évaluer globalement l’indice de satisfaction ainsi que les besoins les plus évoqués par rapport à ces accueils.

22 situations, réparties en 11 paires, ont ensuite été le support de l’analyse clinique. Chacune d’elles ont été appariées en fonction du type de handicap de l’enfant (somatique ou relationnel), de la durée du placement et de l’âge ; l’un des enfants de la paire étant suivi par une institution de l’éducation spéciale, l’autre par une équipe de soins ambulatoires dans l’hypothèse qu’il s’agissait là d’un paramètre pertinent.

Pour chaque situation, nous avons recueilli, par l’intermédiaire d’entretiens semi-directifs, le témoignage de l’assistante maternelle, de l’éducateur référent et de l’équipe de soins institutionnels ou ambulatoires. Nous avons procédé à l’analyse thématique des discours en les regroupant par catégories d’intervenants. Puis, nous avons comparé les besoins et les points de repères de chacune des catégories, à la recherche des logiques propres à chaque partenaire et des articulations de ces logiques entre elles.

2. L’étude épidémiologique

En 1991, le nombre d’enfants handicapés accueillis en famille d’accueil peut être évalué à 191. Ils représentent 17% de la population en institution. Il s’agit pour les 3/4 d’enfants déficients mentaux. La moitié ont plus de 16 ans. 102 enfants dépendent de l’aide sociale à l’enfance.

Nous avons eu accès aux 73 dossiers des enfants considérés les plus en difficultés :

  • pour 50%, le handicap est d’origine somatique (Trisomie 21, polyhandicap, diabète, mucoviscidose...) ;
  • pour 40%, il s’agit de troubles du caractère et du comportement ;
  • enfin, 10% ont des difficultés sociales importantes, et sont en famille d’accueil au titre de la prévention du surhandicap relationnel.

Le nombre de placements de ce type a doublé de 1990 à 1995, passant de 89 à 183 pour ce département.

3. L’étude clinique

3.1. Étude par questionnaire

Les réponses au questionnaire (88%) ont permis d’explorer les modalités de ces accueils :

  • 30% des enfants sont pupilles de l’état (enfants trisomiques abandonnés). Les autres sont accueillis sous un régime de garde ou d’AEMO, et rencontrent leur famille naturelle de façon très différente : la moitié au moins une ou deux fois par mois, l’autre moitié moins d’une ou deux fois par an.
  • Un peu plus de 50% des enfants sont accueillis également en établissement de l’éducation spéciale, les autres restent au domicile pour les plus jeunes et les plus handicapés, ou sont intégrés scolairement et suivis par une équipe de soins ambulatoires. Les assistantes maternelles accueillent rarement cet enfant seul (30%), le plus souvent avec un autre enfant (43%) ou deux autres (20%). Il côtoie, dans 3/4 des cas, un enfant naturel de la famille d’accueil.
  • C’est sans formation particulière par rapport aux handicaps (78%), en ayant exprimé le désir de ce type d’accueil (70%,) sans en connaître la durée exacte (80%,), que les familles d’accueil exercent leur métier. L’étude des besoins et des aides reçues (questionnaire de Barrera) permet de retrouver un taux de satisfaction global élevé (70%) ; il pointe cependant une demande importante d’informations et de conseils vis-à-vis des handicaps et de la conduite à tenir face à ces enfants.

3.2. Les entretiens

a) Points de repères et besoins des assistantes maternelles

Les familles d’accueil interviewées se défendent d’être spécialistes du handicap, prônent une pratique individualisée pour chaque enfant. Elles s’appuient sur leur savoir ”être parent”, complété par une expérience professionnelle antérieure des difficultés relationnelles ou une expérience affective personnelle des handicaps. L’accueil se déroule toujours dans le cadre élargi de la famille, en faisant participer le mari et souvent les enfants.

Vis-à-vis des autre professionnels engagés auprès de l’enfant, elles sont en demande d’aide et d’information. L’éducateur référent leur paraît souvent assez éloigné, parfois hostile ; les institutions de l’éducation spéciale ne permettent pas de les rassurer sur l’évolution et la prise en charge des handicaps d’origine somatique. Elles compensent ce manque de soutien en créant parfois leur propre réseau parallèle de professionnels qu’elles choisissent (médecins généralistes, rééducateurs...).

Par contre, pour les problèmes psychologiques, trop souvent, elles ne trouvent pas suffisamment de soutien.

Les difficultés des familles naturelles pour élever leur enfant sont d’autant mieux comprises qu’il s’agit d’un handicap somatique. Néanmoins, la nécessité de maintenir des liens entre enfant et famille naturelle, si elle est acceptée, n’est pas réellement intégrée pour les 3/4 des assistantes maternelles. L’objectif d’une meilleure structuration de la personnalité de l’enfant est contrecarré par l’organisation des rencontres ; l’impact éventuellement néfaste à court terme est au devant de la scène.

L’attachement réciproque enfant-famille d’accueil est le plus souvent retrouvé, et l’art de ces assistantes maternelles est de gérer cette apparente contradiction d’une proximité affective et matérielle nécessaire et d’une distanciation suffisante pour préserver une future séparation.

Trois types d’accueils ont pu être mis en évidence :

  • les accueils familiaux stricts : l’intervention de la famille d’accueil ne concerne que la vie intra-familiale. Souvent subis, rarement revendiqués, ils sont particulièrement fréquents si l’enfant présente un handicap d’origine somatique, si l’institution qui le prend en charge fonctionne sur elle-même et si l’éducateur référent est éloigné.
  • les accueils solitaires : les familles d’accueil assurent toute la prise en charge de façon isolée des services sociaux. Si la liberté d’action semble totale, en fait la solitude est grande, le risque de surinvestissement important avec enfermement familial.
  • les accueils partenariat : ils sont le fait d’une concertation des différents partenaires ; les missions de chacun sont bien définies, les champ et les limites d’intervention complémentaires. b) Points de repères et besoins des travailleurs sociaux

Globalement, on retrouve un consensus des travailleurs sociaux autour de la complexité et de la spécificité de ces accueils. Concernant leur responsabilité dans le bon fonctionnement de l’accueil, ils élaborent des stratégies et des sécurités pour maîtriser cette complexité. Ils doivent gérer à la fois les risques de trop d’investissement de la part de l’assistante maternelle, la nécessité de soins, la nécessité d’un abord pluri-institutionnel, le traitement de l’accueil social.

D’une façon générale, la plupart des éducateurs craignent ”trop d’investissement, trop d’enthousiasme” vis-à-vis de l’enfant du fait de son handicap somatique ou de sa difficulté relationnelle. A priori ce risque existe pour tous. Il devient le point central autour duquel s’articulent les différentes pratiques. Réellement, ce surinvestissement est constaté seulement dans un tiers des cas, soit qu’il ait été déjoué, soit qu’il ne soit tout simplement pas à l’œuvre.

Un ensemble de stratégies va alors se développer afin de lutter ou de prévenir ce surcroît d’attachement :

  • la première, et la plus sécurisante pour l’éducateur ASE, est de s’assurer que l’assistante maternelle est ”hyper compétente”. La confiance peut alors s’installer, se fondant soit sur une expérience ancienne reconnue, soit sur une mise à l’épreuve de la réalité au fur et à mesure du placement. Ce besoin de sécurité permet de comprendre qu’il soit difficile aux travailleurs sociaux de trouver des assistantes maternelles pour enfants en difficulté dès lors qu’une de leurs missions réside dans leur propre réassurance.
  • la deuxième, sans exclure la première, consiste à rester vigilant vis-à-vis de cet attachement. Certains vont prendre la mesure des progrès de l’enfant et conforter les assistantes maternelles dans leur travail, pointant régulièrement ses infimes progrès comme témoins du bon fonctionnement de l’accueil et de la qualité du travail accompli. Ces éducateurs restent cependant à l’écoute des besoins. Pour eux, le premier éducateur de l’enfant, c’est l’assistante maternelle.

D’autres, peut-être moins avertis, vont lutter contre et imposer une partition de l’attachement, soit sous forme d’une famille-relais mise en place d’emblée, soit en utilisant un établissement comme lieu tiers d’attachement de l’enfant. Ces solutions engendrent elles-mêmes leurs problèmes : si elles paraissent motivées, il n’en reste pas moins que la question du fonctionnement assistante relais-assistante principale n’est pas résolue ; le recours à l’établissement pose quant à lui la question de ses relations avec les assistantes maternelles plus ou moins relayées par les éducateurs Si certains éducateurs vont parfaitement se situer en tiers, voire même en soutien vis-à-vis des assistantes maternelles, d’autres vont trop rapidement s’appuyer sur des compétences supposées des institutions pour gérer cet attachement. Ils délèguent peut-être trop hâtivement aux assistantes maternelles un travail de liaison vis-à-vis d’un placement en établissement dont elles n’ont parfois pas compris le sens et la nécessité.

c) Points de repères et besoins des équipes de soins

La prise en charge en institution de l’Éducation Spéciale des enfants accueillis par une assistante maternelle devrait provoquer une adaptation du fonctionnement même de ces institutions. Tout se passe comme si la situation particulière de l’enfant n’était pas réellement prise en compte, et qu’elle doive se mouler au fonctionnement préétabli. Ces situations, il est vrai, sont dans chaque institution rares, même si, nous l’avons vu dans l’enquête épidémiologique, elles représentaient 17% des enfants accueillis en institution en 1991.

Cette singularité tient à plusieurs facteurs :

  • les troubles des enfants multi-carencés affectivement, éducativement, auxquels se surajoute ou non un handicap somatique
  • la présence d’une famille d’accueil mi famille mi professionnelle, et de ce fait ni famille-ni professionnelle dont la place reste imprécise
  • l’existence d’une responsabilité et d’un financement gérés par une administration, l’ASE avec un turn-over important des éducateurs qui gêne la personnalisation des prises en charge
  • la nécessité fréquente de soins associés compliquant la coordination des actions
  • l’existence de familles naturelles défaillantes, dont il faut toutefois tenir compte.

L’ensemble de ces particularités vient ébranler le fonctionnement des institutions et il est bien difficile pour tous les partenaires de s’y retrouver. On assiste, afin de simplifier les montages, pour les rendre opérationnels, à des délégations de responsabilités, plus ou moins concertées. Le risque se situe dans la dilution des responsabilités ou dans la reprise en main autoritaire du projet de l’enfant par l’un ou l’autre des partenaires qui se sent spolié ou non reconnu.

La relation des praticiens libéraux aux familles d’accueil nous est apparue beaucoup plus simple et immédiate que celle repérée dans les institutions. La singularité de l’accueil est repérée, prise en compte, les risques de surhandicap psycho-affectif pour l’enfant également. Cependant, la place de l’assistante maternelle, garante de l’enfant, n’est en aucun cas contestée. La fonction de substitut parental est acceptée, voire valorisée, du fait même des difficultés ou du handicap de l’enfant.

Plusieurs fois, les praticiens ont été choisis par les familles d’accueil, à partir de soins apportés à leurs propres enfants. Les ayant côtoyées dans leur rôle de parents, il n’est pas difficile pour ces praticiens de le transposer et de le valoriser pour les enfants accueillis. Les témoignages de praticiens libéraux viennent confirmer le rôle de soutien et de repère nécessaire aux familles d’accueil. Ce soutien efficace passe fondamentalement, nous semble-t-il, par une reconnaissance, pleine et entière, sans a priori, de leur outil de travail : la parentalité et son corollaire, l’affectivité au service de l’enfant.

4

. Synthèse des besoins des professionnels

Afin que l’accueil de l’enfant soit le plus efficace possible, dans sa dimension éducative et affective, dans le registre de l’éducation spécialisée et des soins, dans le maintien des liens avec la famille naturelle, il est nécessaire que chacune des trois instances gravitant autour de l’enfant soient dans l’intention de considérer l’ensemble des problèmes à traiter.

Cela suppose :

  • une reconnaissance des assistantes maternelles par les éducateurs référents et un soutien réel par les équipes de soins,
  • la mise en sécurité de l’éducateur par la compétence de l’assistante maternelle et par un réseau de soins spécialisés,
  • une habitude de travail avec les familles pour les institutions et une expérience de partenariat extérieur.

Si l’une ou plusieurs de ces conditions sont absentes, l’accueil de l’enfant est à risque de simplification par l’un ou l’autre des partenaires, au détriment d’une ou plusieurs actions nécessaires au développement de l’enfant. Ainsi,

  • la non reconnaissance des assistantes maternelles par les éducateurs référents peut avoir comme conséquences un repli de la famille sur l’enfant, une délégation totale sur une institution, une rupture de l’accueil.
  • l’absence de soutien réel des familles d’accueil par les équipes de soins peut aboutir à la mise en place d’un circuit de soins parallèles, ou à un enfermement familial accru avec pour réponse une institutionnalisation forcée...
  • l’absence de sécurité de l’éducateur référent face à la famille d’accueil peut engendrer un clivage de l’attachement (famille-relais ou institution), voire un arrêt de l’accueil...
  • pour les institutions, l’absence d’une pratique avec les familles a pour conséquence une non reconnaissance du travail des familles d’accueil, un travail uniquement centré avec l’ASE...
  • l’absence de partenariat extériorisé peut provoquer un manque de coordination des actions, une non reconnaissance des assistantes maternelles...

La question de l’attachement à l’enfant handicapé nous est apparue tout au long de cette étude comme essentielle. Elle se pose d’une façon singulière pour chaque situation et, nous semble-t-il, n’a pas trouvé de réponse, peut être parce qu’elle est, dans ce contexte, double :

  • comment une famille d’accueil noue-t-elle un attachement à l’enfant accueilli ?
  • de quel type d’attachement s’agit-il lorsque l’enfant est handicapé ou présente des difficultés ?

Les familles d’accueil, ayant décidé d’accompagner un enfant en difficulté, se trouvent confrontées à la mise en place d’une juste distance par rapport à un enfant qui nécessite, de par l’existence d’une difficulté ou d’un handicap, qu’elles soient plus proches pour être efficaces.

Les professionnels accompagnant ces enfants sont les témoins des processus d’adaptation de chacune des familles. Selon leur représentation du rôle des parents d’accueil, et leur corpus théorique par rapport à l’impact du handicap sur les adultes, l’accompagnement se déroulera de façon différente : certains professionnels tenteront de prévenir trop d’attachement, voire le casseront dans l’idée qu’il est nuisible à l’enfant, et à risque d’essoufflement à terme pour la famille d’accueil ; d’autres, au contraire, respecteront ce surinvestissement si nécessaire, conscient qu’il est induit par le handicap.

Conclusion

Afin d’améliorer ces accueils, et à partir des conclusions émises, il nous semble possible de faire quelques propositions :

Pour les assistantes maternelles :

  • une information-formation concernant les processus adaptatifs des familles face à un handicap devrait leur permettre de mieux comprendre leurs propres réactions face à ces enfants, et ainsi de faire la distinction entre les effets du placement et les effets du handicap. - une attention plus importante devrait être portée à leur demande de prise en charge psychologique des enfants et de guidance parentale, particulièrement lorsqu’il existe un trouble grave de la relation ou des troubles du caractère et du comportement. Pour les éducateurs de l’ASE
  • une information-formation concernant les processus adaptatifs des familles face au handicap paraît elle aussi nécessaire afin qu’ils se repèrent mieux dans la question du surinvestissement.
  • une cellule d’aide et de réflexion, spécialisée dans les placements d’enfants handicapés, pourrait être mise à leur disposition afin de permettre de mieux se repérer dans les mouvements adaptatifs des familles d’accueil. Elle pourrait réunir des éducateurs chevronnés, des familles d’accueil expertes, des médecins de PMI ainsi que des professionnels de l’Éducation Spéciale.

Pour les équipes de soins : en direction des praticiens libéraux ou des spécialistes publics, leur fonctionnement en secteur ciblé nous est apparu satisfaisant.

Pour les institutions de l’Éducation Spéciale : une réflexion - information - formation sur ces accueils spéciaux et précieux nous paraît nécessaire : cette étude pourrait en être le support par l’intermédiaire de son rapport et de vidéos de formation.

Dernière mise à jour : jeudi 2 novembre 2006

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