La prise en charge diététique de la maladie d’Alzheimer en accueil familial

Elodie ANDREU, BTS Diététique 2007

Les Conséquences de la maladie d’ALZHEIMER sur l’alimentation

Phases

Capacités

Symptômes et
conséquences


Initiale

-Pas de réelles
conséquences sur l’alimentation à ce stade


Intermédiaire

Mentales

-Oublie
progressivement son passé : ne connaît plus ses
habitudes alimentaires

-Perte d’orientation dans le
temps et l’espace : absence d’heure fixe pour les
repas

Humeur, émotion

-Saute d’humeur,
dépression : diminution de l’appétit

Comportement

-Agitation : fait les 100
pas : risque de perte de poids et de dénutrition

Physiques

-Besoin
d’aide pour les tâches quotidiennes comme préparer
à manger

-Fluctuation
de l’appétit

-Troubles dysphagiques non
verbalisés par la personne mais objectivés aux
examens radiologiques


Avancée

Mentales

-Personne
très confuse, perd complètement ses capacités
d’orientation dans le temps et l’espace : oublie
de manger

-agnosie : elle ne reconnaît
peut-être plus les aliments, les couverts, les goûts

Humeur, émotion

-La personne peut se replier sur
elle-même et refuser de manger

Comportement

-Communique de façon non
verbale : difficulté parfois à comprendre ce
qu’elle veut

Physiques

-Grosse
difficulté à manger : troubles dysphagiques :

absence
de mastication

difficulté
pour la prise de liquide

mauvais
contrôle lingual, oublie de déglutir

blocages
alimentaires

fausses
routes

-conséquences :

refus
de la prise des repas, risque d’isolement, d’étouffement…

engagement
du pronostic vital immédiat

encombrement
et infections respiratoires par pneumopathie d’inhalation

perte de poids et amplification du
risque de dénutrition et de déshydratation

Le vieillissement altère la fonction de déglutition, Alzheimer amplifie ces troubles :

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Déglutition
Troubles de la déglutition chez la personne âgée et maladie d’Alzheimer

Source : Troubles de la déglutition chez la personne âgée et maladie d’Alzheimer, Brochure laboratoires Pfizer et Eisai, p 5



Réflexion personnelle : la prise en charge diététique de la maladie d’Alzheimer au sein des familles d’accueil

I. Pourquoi avoir choisi ce thème ?

I.1. La maladie d’Alzheimer, une maladie en constante augmentation. Elle engendre de réelles difficultés pour l’alimentation des patients

Dans les années 60, on pensait que cette maladie était rare mais quelques années plus tard, on a pris conscience de son incidence ; la maladie d’Alzheimer touche aujourd’hui plus de 3% des personnes âgées de plus de 65 ans en France, soit environ 325.000 personnes.

J’ai orienté mon choix d’étude sur cette maladie car elle induit de nombreuses conséquences sur l’alimentation (troubles de la déglutition, dénutrition…). De plus, dès les premiers signes de cette maladie et tout au long de son évolution, les repas permettent de structurer la journée, ce qui est très important pour ces personnes perdant tous leurs repères.

I.2. Les familles d’accueil, une bonne alternative

A l’époque où nous vivons, beaucoup d’entre nous ne peuvent malheureusement plus garder leurs parents ou grands-parents chez eux en raison de nos modes de vie. Nous sommes donc souvent contraints de placer ces personnes en institution mais parfois à contre cœur. Les familles d’accueil, encore assez mal connues du grand public, se trouvent alors être dans certains cas une bonne alternative. Les personnes âgées peuvent ainsi vivre dans un cadre chaleureux, entourées d’une famille et bénéficier de soins et d’attentions individualisés.

Ayant connu cette expérience avec ma grand-mère, je souhaitais en savoir plus sur ces familles et notamment sur la formation éventuelle qu’elles reçoivent d’un point de vue diététique et permettre de faire découvrir ce type d’accueil qui avait satisfait ma famille.

II. Mise en place de l’étude

II.1. Elaboration de la question de départ : Quelles sont les difficultés de la prise en charge diététique de la maladie d’Alzheimer, rencontrées par les familles d’accueil ?

  • II.1.1. Recherches sur la maladie d’Alzheimer : présentation générale

La maladie d’Alzheimer est un trouble dégénératif qui entraîne, progressivement,
la perte des fonctions mentales, conduisant à un tableau de démence. Sa cause exacte reste inconnue mais on suppose que des facteurs environnementaux et génétiques y contribuent. Son mécanisme consiste en l’atrophie neuronale, parallèlement à une réponse inflammatoire à la déposition de plaque amyloïdes et à des enchevêtrements de cellules nerveuses.

La progression de cette maladie s’étend sur 10 ans en moyenne mais peut prendre de 2 à 20 ans. Les principaux symptômes sont l’amnésie, l’aphasie (langue), l’apraxie (troubles des mouvements), l’agnosie (troubles de la reconnaissance) ainsi que des troubles des fonctions exécutives. La maladie retentit donc énormément sur leur comportement alimentaire, ce qui a un impact sur la qualité de vie et la longévité du malade.

  • II.1.2. Recherches sur les familles d’accueil : présentation générale

Les personnes âgées dépendantes peuvent être « nourries, logées, blanchies » et accompagnées quotidiennement au domicile d’un accueillant familial agréé par le conseil général (CG), en contrepartie d’un salaire, d’un loyer et de remboursements de frais.
Les agréments sont délivrés pour l’accueil permanent ou intermittent d’une à trois personnes pour 5 ans.

Lors de l’accueil, un contrat écrit est passé entre la personne accueillie ou son représentant légal et la famille d’accueil. Le département doit assurer l’organisation, la formation, le suivi et le contrôle (une fois par an) de ces familles tout au long de l’accueil. Le CG des BdR [Bouches du Rhône] compte un médecin référant et une assistante sociale qui suivent ces familles. Ces dernières ont chacune leur propre équipe médicale (médecin, infirmières…).

II.2. Elaboration d’une problématique suite aux recherches

Grâce aux recherches effectuées, j’ai pu dégager une problématique : La formation reçue par les familles d’accueil dans le domaine de l’alimentation est-elle complète ?

Mes recherches sur les familles et leur formation m’ont indiquées que les diététiciennes du CG n’intervenaient pas dans leur formation malgré des séances consacrées à l’alimentation. De plus, ces structures n’étant pas médicalisées, on peut supposer qu’elles aient des difficultés liées à l’hygiène des préparations et aux problèmes de déglutition.

J’ai ensuite posé des objectifs :

Généraux

Spécifiques

-Lister
les points créant des problèmes pour l’alimentation
des malades Alzheimer


-Reconnaître
la formation diététique des familles

-Cerner
les connaissances des familles au niveau de l’alimentation

-Palier
aux possibles difficultés des familles


-Définir
les points nécessitant une attention particulière
pour l’alimentation dans Alzheimer ainsi que les solutions
pour les gérer

-Mener
des entretiens auprès des responsables de formation, des
intervenants et des familles

-Réaliser
un questionnaire auprès des familles sur leur prise en
charge diététique

-Répondre aux questions
possibles des familles à l’aide de documents par
exemple

.

II.3. Choix des dispositifs utilisés pour la réalisation de l’étude

J’ai choisi pour effectuer mes recherches d’utiliser Internet avec notamment des sites médicaux et relatifs aux familles d’accueil pour la facilité d’accès (cf. bibliographie).

Dans un second temps, j’ai choisi de réaliser des entretiens avec les responsables des familles d’accueil ainsi que les familles elles-mêmes soit par téléphone, soit en tête à tête, soit par mail par le biais de forum. Rencontrer des familles me semblait indispensable afin de pouvoir observer le cadre de vie des personnes. Quant au forum, j’y ai pensé par la suite en effectuant des recherches sur le net. Beaucoup font partager leur expérience sur ces sites.

III. Réalisation de l’étude

III.1. Les conséquences de la maladie d’Alzheimer sur l’alimentation

On peut diviser l’évolution de la maladie d’Alzheimer en 3 phases différentes : initiale, intermédiaire et avancée. A chaque phase, de nouveaux symptômes apparaissent et rendent la prise alimentaire de plus en plus délicate.

La prise en charge diététique de la maladie d’Alzheimer est donc très importante
étant donné ses conséquences sur la prise alimentaire. En effet, cette maladie constitue un facteur de risque supplémentaire de la dénutrition à ne pas négliger.

Enfin, les repas n’ont pas seulement un intérêt nutritionnel, ils constituent aussi un repère et une aide pour diminuer l’isolement social du malade puisque celui-ci demande une attention particulière au moment des repas.

III.2. La formation diététique reçue par les familles d’accueil

  • III.2.1. Les formalités

Les familles d’accueil des BdR sont formées au sein de l’école d’aide-soignantes du centre de gérontologie de Montolivet. Différents intervenants y participent afin d’y aborder tous les thèmes de la prise en charge des personnes âgées. La formation initiale obligatoire est étalée sur un an, à raison d’une journée par mois. Ensuite, des réunions type groupe de paroles sont organisées environ deux fois par an au CG où les familles partagent leurs expériences. Par la suite, d’autres journées de formation sont proposées aux familles.

En ce qui concerne l’alimentation, j’ai découvert qu’il y avait la participation de la diététicienne du centre de gérontologie. Elle intervient en 2 séances au milieu et à la fin de la formation initiale et donne aux participants un résumé écrit de la formation. D’autre part, interviennent un médecin responsable du service Alzheimer du centre et un ergothérapeute. Dernièrement, un laboratoire de produits diététiques est aussi intervenu.

  • III.2.2. Le contenu

Thèmes abordés :

  • Classification alimentaire
  • Hygiène des préparations
  • Différents régimes (modèles)
  • Installation de la personne (avec l’ergothérapeute)
  • Enrichissement des plats, menus
  • Adaptation en fonction des capacités du malade (dentition, déglutition), aux situations particulières (diarrhée, constipation, perte d’appétit…)
  • Utilisation de compléments alimentaires

III.3. La prise en charge diététique de la maladie d’Alzheimer par les familles

Pour me renseigner sur cette prise en charge, j’ai établi un questionnaire (annexe A27). Le nombre de familles accueillant des personnes malades d’Alzheimer dans les BdR est faible du fait de la difficulté de cet accueil mais surtout des craintes de certaines familles envers cette maladie. Actuellement, elles ne sont que deux.

J’ai ensuite pu contacter deux autres familles d’autres départements où les
formations sont semblables, par le biais d’internet. J’ai donc pu soumettre mon questionnaire à 4 familles, dont j’ai présenté les résultats en annexe A28.

J’ai pu conclure avec toutes ces données, que la formation dispensée à ces familles est assez complète. Elles rencontrent néanmoins quelques difficultés liées aux troubles de la déglutition avec les fausses routes, au refus de s’alimenter et donc au risque de dénutrition.

Enfin, certaines familles regrettent le fait qu’elles ne puissent pas joindre la diététicienne une fois la formation effectuée, ce qui pourrait se révéler utile. Par exemple, une des familles m’a demandé des renseignements sur la nutrition entérale. De plus selon elle, la formation diététique devrait être plus approfondie comme en particulier au niveau des troubles de la déglutition.

IV. La place de la diététicienne dans la formation des familles d’accueil

Au début, je croyais qu’aucune diététicienne n’intervenait dans la formation, d’autant plus que l’assistante sociale du CG s’occupant des familles me l’avait confirmé. C’est pour cela que je me suis demandée si la formation diététique était complète.

La suite de mes recherches m’a donc prouvé le contraire et m’a permis d’observer que la formation est assez complète. Mais, j’ai tout de même pu recueillir sur Internet des
témoignages de familles trouvant la formation en matière d’alimentation insuffisante.

Selon moi, outre sa présence aux deux séances de formation initiale, la diététicienne devrait être joignable par les familles tout au long de l’année au même titre que
le reste de l’équipe médicale. De plus, certains points pourraient être plus approfondis au cours d’une formation continue obligatoire (cf. III.3.).

Enfin, il serait peut-être intéressant de mettre en place comme le suivi des médecins et de l’assistante sociale, un suivi diététique de toutes les familles au moins une fois par an. Je pense que cela ne pourrait pas seulement être effectué par la diététicienne du centre et demanderai donc la création d’un poste.

V. Conclusion

En réponse à ma problématique, la formation initiale est correcte, il faudrait tout simplement améliorer l’accès à de nouveaux renseignements tout au long de l’accueil, donc améliorer la formation continue. L’accueil des personnes atteintes d’Alzheimer peut très bien se dérouler grâce à l’aide de l’équipe médicale et ce malgré les craintes de certaines familles.

En effet, ces personnes ont besoin d’énormément d’affection et de repères. Ces familles permettent le maintien d’un rythme ordinaire de la vie quotidienne avec des occupations rituelles : préparation des repas, promenade dans le jardin, être en compagnie d’enfants, d’animaux familiers. De plus, elles peuvent donner beaucoup plus d’attention que dans une institution où les résidents sont nombreux : elles prennent leur temps pour les faire manger, la famille du malade est en général bien accueillie et intégrée au sein de la famille d’accueil.

Il me semble que ces familles sont un bon compromis entre le maintien à domicile et le placement en institution. De ce fait, il faudrait que leur nombre augmente.

Enfin, toutes mes recherches m’ont montré que l’alimentation et donc une prise en charge nutritionnelle rigoureuse dans la maladie d’Alzheimer sont très importantes.

D’autre part, des recherches mettraient en évidence un lien entre l’alimentation et le développement de la maladie. Ainsi une alimentation équilibrée de type méditerranéen, riche en poisson, fruits et légumes, en oméga 3, en vitamine E et C, protégerait de la maladie comme elle protège des maladies cardiovasculaires et du diabète, maladies favorisant Alzheimer.



Résultats du questionnaire :

(Synthèse des annexe A27 + A28)

1) Combien de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillez-vous ?
Depuis combien de temps ?

2 à 3 personnes par famille, depuis 3 à 7 ans pour certaines

2) A quel stade de la maladie se situent ces personnes ?
initial  intermédiaire  avancé

Différents stades : intermédiaire à avancé

3) Ces personnes gardent-elles la sensation de faim ? Réclament-elles les repas ?
Conservent-elles le goût ?

En général, ces personnes n’ont plus la notion de faim, elles ne réclament donc plus à manger surtout au stade avancé.

Tous les témoignages que j’ai recueillis ont indiqué que ces personnes ont quand même conservé leur appétit mais surtout le goût.

L’appétence pour le goût sucré est en général augmentée. Même si ces personnes ne parlent plus, les familles perçoivent un certain plaisir lors de la dégustation du sucré dans leur regard.

4) Selon vous, les repas constituent-ils un repère important pour ces personnes
 oui  non  ? Pourquoi ?

Dans l’ensemble, les repas sont un repère, ils permettent de structurer leur journée en particulier au début de la maladie. Certaines familles annoncent le programme de la journée en utilisant le repas comme repère : avant le repas, après le repas. De plus, ce sont des moments privilégiés pour ces personnes puisqu’une grande attention leur est portée.

5) Mangent-elles comme le reste de la famille ? Pouvez-vous me décrire leur alimentation ?

Elles mangent comme le reste de la famille, mais le repas est adapté à leurs capacités : modification texture (mixée ou hachée), utilisation des couverts (fourchette ou cuillère), à la seringue.

D’autre part, toutes les familles essaient d’enrichir les plats : œuf, fromage, crème fraîche, jambon, pain de mie, beaucoup de gratins, de béchamel, utilisent beaucoup de fruits et de légumes pour éviter la constipation, produits laitiers.

D’autre part, en ce qui concerne les œufs une des familles m’a dit qu’elle prenait beaucoup de précaution au niveau de l’hygiène.

La plupart font 3 repas dans la journée plus une collation l’après-midi.

6) Utilisez-vous des compléments alimentaires ? Si oui, lesquels ?

Elles utilisent pour la plupart des compléments alimentaires afin de diminuer la quantité des plats protidiques en particulier, souvent trop imposants pour ces personnes : 1 à 2 par jour (crème, jus de fruit…).

7) Dans quelles conditions se déroulent les repas ? (avec toute la famille, devant la télévision…)

Au début, les personnes mangeaient en même temps que la famille mais au moment où elles commençaient à avoir besoin d’aide, les familles ont préféré en général être une seule personne pour les nourrir car d’après elles, ces personnes se rendent compte qu’on les nourrit et le regard des autres les gène.

Les repas se déroulent dans le calme sans télévision pour avoir toute l’attention de la personne, avec des couverts et des plats colorés chez certaines familles.

8) Sont-elles pesées régulièrement ? 1 fois/semaine  1 fois/mois  selon besoin ?

Le poids est surveillé environ une fois par mois à chaque visite du médecin.

9) Rencontrez-vous des problèmes pour alimenter ces personnes ?
Si oui, lesquels : troubles de la déglutition  refus de manger  agressivité  autre ? Comment y palliez-vous ?

Toutes les familles rencontrent des problèmes mais différents : refus de s’alimenter (laisse la bouche fermée), problème de déglutition (fausse route ou recrache après mastication, la viande en particulier), ne voit pas leur assiette, pioche dans celle du voisin

Solutions :

  • pour la dame qui laissait sa bouche fermée, il fallait lui pincer le nez au début, puis le problème s’est résolu.
  • Pour les problèmes de déglutition, une des familles épaissit les liquides avec un produit pharmaceutique, prépare de l’eau gélifiée (sirop + feuilles de gélatine), d’autres mixent les aliments, coupent la viande en petits morceaux.

Comme je l’ai dit certaines utilisent des couverts et plats colorés pour que les personnes les voient mieux.

10) En ce qui concerne la formation des familles, quels thèmes abordez-vous dans le domaine de l’alimentation ?

11) La formation est-elle selon vous suffisante au niveau de l’alimentation ?
Si non, pourquoi ?

12) Qu’aimeriez-vous savoir de plus ?

13) Une diététicienne est-elle intervenue ?
Si oui, est-elle indispensable ?

14) Pouvez-vous la contacter, si un problème se pose ?
Si non, cela vous semblerait-il utile ?

15) Est-ce que les familles suivent une formation continue avec l’obligation d’assister à un certain nombre de réunions pour une remise à niveau ?

J’ai résumé les réponses relatives à la formation dans le rapport, dans les points III.2. et III.3.


Elodie ANDREU, BTS Diététique 2007 - contact mail : andreuelodie(arobase)aol.com

Post Scriptum

Voir également, en vidéo sur La télé du médico-social : Pour le Professeur Gilles Croboz, gériatre et médecin coordonnateur, la nutrition des malades d’Alzheimer doit être spécifique.

Dernière mise à jour : jeudi 13 mars 2008

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