Il y a cinq ans, le Département d’Accueil Familial Accueil familial Alternative au maintien à domicile et au placement en établissement spécialisé : les personnes handicapées ou âgées sont prises en charge au domicile de particuliers agréés et contrôlés par les conseils départementaux (ou par des établissements de santé mentale). L’accueil peut être permanent (contrat conclu pour une durée indéterminée) ou temporaire, à temps complet (24h/24) ou à temps partiel (exemple : accueil de jour), ou séquentiel (exemple : un weekend tous les mois). m’a demandé, en tant qu’intervenante extérieure au Centre hospitalier Paul Guiraud de Villejuif, d’effectuer la supervision du groupe des accueillantes familiales. Jusqu’alors il y avait des réunions, centrées sur un thème, qui étaient organisées par des psychologues appartenant à certaines équipes médicales de l’hôpital.

Ce positionnement extérieur fut énoncé comme la clé de voûte du fonctionnement du groupe, ce qui impliquait qu’aucun lien ne devait exister entre moi, les équipes médicales et le Département d’Accueil Familial. En mettant en place ce dispositif, à savoir un groupe totalement autonome et en même temps complémentaire du travail réalisé par les autres structures hospitalières, le Département d’Accueil Familial proposait aux familles un lieu où une parole pourrait librement s’énoncer. Très rapidement, cette règle fondamentale d’indépendance fut vécue comme bénéfique et protectrice par les familles, et, fort rassurante pour elles.

Au fil du temps la parole des familles d’accueil a évolué ; leur demande et leur attente se sont également modifiées. Si, au début, les familles venaient essentiellement pour parler de leur patient et pour, obtenir "des recettes", le patient occupant alors le devant de la scène, progressivement elles se risquèrent à exprimer les différentes facettes de leur vécu face au patient et, dans certains cas, face à leur équipe médicale. Le groupe de supervision ne fut plus simplement "un outil nécessaire pour rester professionnel et être moins seul" mais aussi un espace indispensable à leur bien être psychologique, un temps de respiration et de plaisir : "C’est un moment pour nous qui nous donne le droit de souffler, de nous détendre, de nous absenter de nos patients, tout en réfléchissant à notre métier pour mieux l’exercer".

La création de ce groupe fut vécue par les familles comme une marque de reconnaissance de la part de l’hôpital. Elles ont eu alors le sentiment d’exister, d’être prises en considération, d’avoir de l’importance puisque "l’hôpital payait quelqu’un" pour elles. Cet acte les valorisa et modifia la perception que certaines familles avaient d’elles-mêmes.

Définition et composition du groupe

Constitué par des familles soit nouvelles soit ayant de l’expérience, et, animé par une psychothérapeute, le groupe de supervision est un lieu de parole, d’écoute, d’échanges entre les familles, un temps de prise de conscience, un espace où la pensée circule et se construit. Bien évidemment, la règle de la confidentialité est clairement posée. Très ponctuellement, il peut être un lieu d’informations d’ordre pédagogique à propos de la maladie mentale et de sa complexité.

Généralement, les référents des familles d’accueil sont des femmes qui appartiennent à différentes origines sociales, culturelles et religieuses. Toutefois, quelques hommes viennent régulièrement au groupe soit parce que le référent famille d’accueil famille d'accueil Terme désuet et imprécis remplacé, depuis 2002, pour l’accueil d’adultes âgés ou handicapés, par l’appellation accueillant familial. Saisir "famille d’accueil" sur un moteur de recherche conduit à des sites traitant de placements d’enfants et/ou d’animaux maltraités : cherchez plutôt "accueil familial" ou "accueillants familiaux" ! est masculin soit parce que le conjoint investit également la prise en charge du patient.

De temps en temps, le groupe accueille des membres de la famille : adolescents, jeunes adultes, belles-filles... Chacun fait part de son ressenti lié à la venue du patient, des effets suscités par cette arrivée pour lui et sur l’entourage, de sa relation établie ou non avec lui, ou avec elle. Ces personnes proposent un autre regard sur l’insertion du patient dans la famille et nomment autrement les perturbations survenues dans le fonctionnement familial dues à la présence quotidienne d’un étranger.

Enfin, le groupe s’inscrit dans une régularité tant au niveau du rythme mensuel des réunions que de la participation des familles ; plusieurs familles d’entre elles sont là depuis le début.

Fonction du groupe

Lors de leur première prise en charge, la majorité des familles ignore ce qu’est l’univers de la maladie mentale, et surtout celui de la psychose. Leur choix professionnel est souvent motivé par un désir d’être utile, de donner du sens à leur vie, d’être chez soi pour élever les enfants, de compléter un salaire, ou, de façon moins manifeste, par un fantasme de réparation, ou un besoin de comblement.

Les familles ne mesurent pas vraiment, lors de cette décision, l’importance de l’investissement ni les difficultés qu’elles vont rencontrer. Avec la venue du patient, elles découvrent subitement un monde étrange, "bizarre", bien différent du leur, qui les désoriente, les bouscule, leur échappe. Elles utilisent parfois le terme "d’extra-terrestre" pour qualifier le patient et son monde, pour traduire leur sentiment d’étrangeté face à lui. De cette rencontre avec l’inconnu surgissent de nombreuses incompréhensions et maladresses, de multiples agacements et appréhensions, des conflits relationnels, des ressentis émotionnels et affectifs divers.

Tout cela s’énonce dans le groupe qui, par le cadre qu’il propose, devient une instance contenante. Avec mon aide en tant que thérapeute, les familles apprennent à interroger ce qui se joue avec le patient. Cela les amène progressivement à donner du sens, à entendre autrement leur patient, à changer leur perception d’une situation, à modifier une attitude et leur relation à l’autre, à accéder à plus d’autonomie de penser et de faire. Le groupe, lieu du questionnement, permet donc l’élaboration d’une réflexion relative à l’exercice de ce métier. De par le travail qui s’y réalise, le groupe a une fonction d’étayage, d’ancrage, de repère structurant et rassurant ; elles savent que, lors d’une difficulté, il existe un lieu où elles pourront en parler .

Ce groupe est également un espace relationnel et social où les familles se rencontrent, se respectent, vivent leurs différences, partagent leurs expériences et leurs émotions, tissent des liens qui parfois se poursuivent à l’extérieur. Il donne la possibilité aux familles de sortir de leur solitude, de leur isolement, et se révèle un lieu où la reconnaissance entre "pairs" existe.

Enfin, de par son positionnement, le groupe a une fonction de tiers, entre les accueillantes familiales et l’hôpital d’une part, entre les familles et leur patient d’autre part. Étant un tiers extérieur, il fonctionne différemment du tiers que représentent les équipes médicales dans la relation famille- patient, et de ce fait donne accès à un autre dire.

Rôles et effets du groupe

Le groupe est un outil que les familles vont s’approprier au fur et à mesure que la confiance et l’empathie vont s’installer et le questionnement se déployer. De morcelé au départ, il devient une entité jouant différents rôles selon les besoins, les demandes et les attentes des familles : par exemple, celui d’initiateur, de réceptacle, de modérateur, de miroir, de conseil et d’aide, d’appui, de référence, de protection et sécurisation...

Les échanges et interrogations qui se développent au cours des réunions s’orientent essentiellement autour de trois axes : le patient, ses comportements, sa symptomatologie d’une part, la famille d’accueil, son rôle, sa place, sa relation avec le patient, les divers facettes de son vécu d’autre part, et enfin leurs relations avec l’hôpital et plus particulièrement avec les équipes médicales.

Au fil du temps, une évolution s’est produite dans "l’adresse de la parole". Initialement, les familles ne destinaient leurs propos qu’à moi en tant que thérapeute, en tant que "celle qui savait" et non aux autres familles, ce qui m’amena à engager des dialogues entre les familles. Par la suite, mon rôle devint plus discret. Dorénavant, leur demande à mon égard est de les rassurer du bien fondé de leurs pensées et réflexions, de les aider à garder un certain équilibre psychique, et, de leur garantir une qualité professionnelle.

Un tel niveau d’expression ne me semble pas indépendant de ma place d’intervenant extérieur : non associée à une instance de censeur, à la différence des équipes médicales qui le sont toujours un peu, je ne suis pas perçue comme menaçante ni dangereuse pour elles.

1 ) Dans l’accompagnement du patient

Les familles relatent les événements du quotidien vécus avec leur patient, les difficultés auxquelles elles se heurtent comme : les problèmes d’hygiène et d’alimentation, les troubles corporels, les troubles spaciaux et mnésiques, les voix et les hallucinations, la passivité ou les refus du patient, l’absence d’autonomie, l’agressivité sous ses diverses formes, les vides relationnels, l’argent, les cigarettes, parfois l’alcool..., et bien sûr, la place du patient, les interactions et les situations conflictuelles.

Elles abordent également leurs incapacités ou leur ambivalence à poser des limites, à énoncer un non : "il est malade" ou "même dans la vie, je ne sais pas dire non" car, pour elles, c’est synonyme de contrainte, d’empêchement et non pas un élément qui structure et sécurise. La question fondamentale de la différence entre "accompagner" et "éduquer" se pose souvent. Pour certaines familles, prendre en charge un patient c’est le normaliser, le rendre conforme, le faire à leur image. Pour d’autres, il s’agit davantage d’inscrire le patient, reconnu souffrant et différent, dans une dynamique d’évolution ; ainsi, le respect de certaines règles pour vivre au sein de la famille sera-t-il appréhendé avec plus de souplesse.

Progressivement, elles verbalisent ce qu’elles ont perçu et compris, ou pas, du comportement du patient, de ses angoisses, de ses régressions, de ses symptômes ; comment elles ont réagi dans la relation avec lui, quelle solution elles ont tenté d’apporter au problème... Toutes les questions concernant l’accompagnement du patient, le "que comprendre ?", "quel sens donner ? ", "comment faire ?", "quelle attitude adopter ?"... sont abordées dans le groupe. Chaque famille fait part de son expérience, de sa vision de la situation, de comment elle a solutionné un problème similaire. Grâce à cette écoute attentive et aux échanges, la famille trouve ses propres solutions en tenant compte et du patient et d’elle-même.

Les mots clé qui vont caractériser le travail sont le recadrage et la distanciation. Il s’agit en effet de faire sans cesse la différence entre le fonctionnement psychotique des patients et celui plus névrotique des familles, d’interroger certains termes utilisés par les familles comme "il n’a qu’à", "s’il voulait, il pourrait faire un effort", "il est radin", "il se fiche de moi", d’analyser les projections du patient et de la famille, de repérer les demandes et les attentes plus ou moins conscientes des familles vis à vis de leur patient, d’identifier les dérapages relationnels et affectifs entre autre lors d’une séparation ou d’un départ. Du fait de la présence bienveillante des autres familles et de la position du groupe en tant que tiers entre la famille et le patient, une remise en question des familles peut se réaliser sans être vécue comme blessante ou violente, car elles perçoivent essentiellement la dimension d’aide et de soutien qui accompagne la remarque.

2 ) Sur le vécu des familles d’accueil

Au fur et à mesure que la parole s’approfondit, les familles disent combien ce métier les met à l’épreuve, combien les fluctuations émotionnelles et affectives qu’elles vivent dans la relation avec le patient les font souffrir et souvent même les entament ; des expressions comme "j’en peux plus", "je craque", "je suis complètement déprimé" ne sont pas rares.

Ces fluctuations sont étroitement liées à certaines phases de l’accompagnement et à ce qui s’y joue. Par exemple : la phase de la lune de miel suivie de déceptions amères. Le plaisir et la joie dus à la satisfaction d’un mieux être du patient ou d’acquisitions diverses, transformés en tristesse et désillusion face aux limites imposées par la maladie. Les mouvements d’espoir à l’égard du patient soudain arrêtés par la prise de conscience que révèle la perpétuelle et lassante répétition. Les moments tranquilles "sans histoire" interrompus par un raptus suicidaire ou par des moments de crises où la peur et l’angoisse surgissent face à la violence psychique et/ou physique du patient, où l’effroi éprouvé par la famille face au "regard fou" de son patient fait naître des fantasmes de meurtre dont elle a honte et dont elle se sent coupable.

Un climat relationnel paisible suivi d’extrêmes tensions qui font dire à la famille qu’elle se sent "otage du patient et de sa maladie", que la relation qui existe entre eux est une relation de "chat et de souris" (le patient étant le chat, et la famille, la souris). Bien sur, il y a des phases d’harmonie et de sérénité : "tout va bien, j’ai de la chance d’avoir cette patiente ; je ne voudrais pas en changer", "ça fait plaisir de le voir évoluer et sourire, je me sens récompensée","c’est dur, je me suis vraiment donnée du mal mais je suis contente, et même un peu fière de ce que j’ai fait avec cette patiente ; on a réalisé le projet thérapeutique". Ces temps de calme et de satisfaction apaisent la famille, la valorisent, la restaurent psychiquement car elle "y croit de nouveau" et elle se sent utile.

Un autre aspect est à considérer, la somatisation. Elle se traduit par : des troubles du sommeil, (les familles dorment moins bien et moins profondément), une certaine fatigue, des douleurs dorsales, des problèmes de tension, une nervosité qui s’associe au fait d’"être sans cesse sur le qui-vive". A l’occasion de l’arrêt d’une prise en charge ou de vacances, elles réalisent le climat de tension dans lequel elles vivent en permanence, sans s’en rendre vraiment compte. Un tel constat les amène à s’interroger sur : "pourquoi faire un tel métier ? pourquoi s’obliger à vivre des choses si pénibles et si éprouvantes ? sommes-nous si masochiques ?".

Un contre point s’énonce par le biais de l’enrichissement et de l’élargissement de leur mode relationnel à l’autre, de leur plaisir et de leur curiosité à apprendre et à découvrir les facettes du fonctionnement psychique, de leur joie à apporter un peu de bonheur au patient et de le faire évoluer même a minima, et enfin, aussi pour certaines familles, de leur satisfaction d’avoir une reconnaissance sociale et un salaire.

Au regard de ces différents vécus et des effets relationnels patient-famille, le groupe, outil et lieu d’élaboration, se révèle nécessaire pour exercer au mieux ce métier. En effet, les familles formulent clairement leur besoin d’un tel lieu perçu comme "soupape de sécurité pour ne pas disjoncter " à leur tour ; lieu où elles peuvent " se décharger d’un poids", "déverser" leurs griefs, dire leurs blessures, leurs frustrations, leur sentiment d’impuissance, clamer l’insupportable qu’elles vivent parfois, exprimer de ce dont elles ont honte et que longtemps elles ont tu.

Dans un moment de crise ou d’extrême tension, les familles vont, en questionnant la famille en souffrance, tenter de mettre à jour les malentendus ou les effets en chaîne qui circulent entre patient et famille, de désenkyster les éléments conflictuels, en considérant d’une part la souffrance et les réactions de la famille, et, d’autre part l’angoisse et le comportement du patient. Par la reconnaissance des effets que chacun fait à l’autre, et, par l’élaboration des interactions, la famille va se dégager d’un certain regard sur son patient, prendre conscience de ce qu’elle a pu induire, et retrouver son rôle en quittant des attitudes défensives ou offensives qui figeaient le travail et alimentaient le processus de crise ; elle sort d’un vécu souvent persécutif. Grâce à cet accueil de la souffrance de la famille et à la réflexion qui se développe dans le groupe, une dédramatisation et une déculpabilisation s’opèrent ; la famille reprend confiance et peut appréhender la situation avec plus de légèreté.

Autres aspects essentiels et bénéfiques de ce travail en groupe : les effets de la parole sur les familles entre elles, les transferts horizontaux, des identifications qui favorisent des évolutions. Ainsi, les familles qui fonctionnent sur un mode rigide, qui veulent généralement "éduquer le patient pour son bien", découvrent progressivement d’autres façons de percevoir le patient, d’être en relation avec lui, de se comporter face à lui et de vivre autrement sa symptomatologie. Elles vont peu à peu apprendre à faire vivre les différences, à composer avec et non plus chercher à les annuler voir à les nier. Par ailleurs, le partage des expériences agréables et désagréables permet de relativiser plus facilement la dimension pénible d’une situation : "finalement, quand j’entends les autres, je trouve que mon patient est plutôt facile, ce que je ne pensais pas jusqu’alors".

Enfin, la dimension du plaisir inscrit le groupe dans une dynamique de vie ; les familles aiment se retrouver pour parler ensemble, suivent l’évolution de chaque patient et famille, partagent leur désir de découvrir et de se découvrir entre elles.

3 ) Le groupe et les équipes médicales

La perception et le vécu d’une collaboration famille d’accueil - équipe médicale varie selon les secteurs. Certaines familles se sentent reconnues et sécurisées par l’équipe médicale qui est toujours là pour les écouter et les soutenir. Pour d’autres familles, le malentendu, le désaccord et la déception sont au premier plan. Elles ont le sentiment de ne pas être entendues ni prises en considération dans leurs difficultés : "Les équipes se moquent de nous, on voit bien qu’elles ne vivent pas avec eux au quotidien", ou d’être des "pions dont l’équipe et l’hôpital disposent à leur guise". Elles expriment souvent le fait d’être très seules face à leur patient et aux responsabilités que ce métier engage, ou d’être mises dans des situations limites pour elles compte tenu du manque d’informations sur des patients très "limites" que l’équipe leur confie. Certaines de ces familles pour qualifier la relation qu’elles ont avec l’équipe vont utiliser les mêmes termes que ceux employés à l’égard du patient à savoir : une relation de " chat qui joue avec la souris" ; là encore, elles se vivent en place de souris.

Le travail dans le groupe consiste essentiellement à analyser et à recadrer la relation famille-équipe médicale, à poser les limites de l’intervention et du rôle des équipes, à cerner les attentes et les demandes des familles vis à vis de leur équipe, à élaborer les frustrations et les déceptions. En identifiant et en nommant les termes du conflit, la famille se trouve plus à même de renouer un dialogue avec sa propre équipe et d’être entendue ; les familles sont souvent surprises par les effets positifs de leur mise en mots sur la résolution du problème avec leur équipe médicale.
Conclusion

Il est évident que le métier de famille d’accueil thérapeutique se révèle difficile et fort complexe, qu’il fragilise et remet profondément en question les familles et leur entourage ; il les touche émotionnellement et affectivement. Pour que ces familles puissent rester à leur place et dans leur rôle de professionnel, pour éviter ou atténuer des dérapages surtout d’ordre affectif, pour qu’elles vivent leur travail avec plus de sérénité et de légèreté, un lieu de parole et de réflexion tel que le groupe de supervision est indispensable. Plus qu’un outil d’élaboration, complémentaire au travail réalisé par les équipes médicales, le groupe est un lieu qui valorise et renarcissise les familles d’accueil, et, qui leur donne la reconnaissance qu’elles recherchent et dont elles ont besoin.

De plus, ce positionnement d’un groupe indépendant et d’un thérapeute extérieur à l’hôpital va non seulement permettre une parole plus vraie, une analyse plus précise et plus profonde des situations mais aussi renforcer le rôle structurant du tiers, et dans la construction subjective de chacun et dans la relation à l’autre. Ce tiers extérieur s’avère d’autant plus nécessaire qu’apparaît, à travers les propos des famille, une tendance à l’évincer, à ne pas en saisir profondément le sens, d’où la présence d’une certaine aliénation et emprise en toile de fond dans l’accompagnement et dans la relation avec le patient. Ce constat amène les questions suivantes : d’où vient cette répétition de l’aliénation et de l’emprise ? est-ce le patient qui par son fonctionnement induit cela, petit à petit, chez la famille d’accueil ? ou le patient n’est-il que le révélateur d’un mode de fonctionnement latent chez la famille d’accueil ? Il est difficile d’y répondre.