Le problème des adultes handicapés à la charge permanente de parents vieillissants

M. Bernard MERCENNE (extraits), 2000

Prise de conscience du problème

Cette prise de conscience s’est véritablement faite lors de la rencontre d’octobre 1997 de la Fondation de France à Rennes sur le thème : "FORTES ET FRAGILES : LES FAMILLES VIEILLISSANTES QUI ASSUMENT LA GARDE PERMANENTE DE LEUR ENFANT, ADULTE HANDICAPÉ" où Mme Nancy Breitenbach, en introduction a dit :

"On nous avait souvent affirmé que le problème n’existait pas, mais en fait c’était un problème occulté jusqu’ici : il fallait donc une démonstration scientifique. On pourrait s’en tenir là et se dire : Ces familles existent, soit mais elles semblent préférer leur mode de vie à celui que les services institutionnels leur proposent. Laissons se débrouiller comme elles ont réussi à le faire jusqu’ici. Elles ne paraissent pas si nombreuses que cela et nous avons d’autres soucis.

Mais peut on se permettre de tourner le dos à cette détresse humaine ? Car ces familles sont en détresse, prise dans un quotidien qui les éloigne des autres, angoissées par un avenir auquel personne ne les a préparées et pour lequel personne ne les conseille. Il y a sûrement quelque chose à faire pour leur venir en aide."

Citations :

"L’augmentation continue de l’espérance de vie des handicapés mentaux commence seulement à être prise en compte." (Rapport du CES du 25/11/98, présenté par Mme Janine Cayet)

"...à force d’entendre l’appel formulé par tant de parents et de professionnels, comme si ils étaient les seuls à s’en préoccuper : "Que deviendront-ils quand nous ne serons plus là" et d’entendre si rarement la personne handicapée citée en son nom propre : "Où est ce que j’irai quand vous serez morts ?" (Mme Nancy Breitenbach)

"Nous devons aussi évoluer et inventer aujourd’hui les réponses de demain, parce que la demande familiale s’exprime différemment, la personne handicapée revendique légitimement le droit à la parole..." (l’UNAPEI)

"...il est fondamental de partir des besoins de la personne handicapée pour définir la prise en charge la plus adaptée et non l’inverse" (Groupe de travail "Le handicap dans la cité")

"Un problème que nous ne savons pas aborder avec notre fils, mais qui est primordial : d’abord lui expliquer que nous ne serons plus avec lui un jour, et lui faire exprimer ce qu’il voudrait après notre disparition : je suis persuadé qu’il est capable d’exprimer quelque chose à ce sujet, je suis persuadé que des personnes sont capables de savoir le lui demander mais je suis encore plus persuadé que les deux seules personnes qui en sont totalement incapables sont mon épouse et moi-même." (B.Mercenne)

La famille en détresse et isolée

La citation de Nancy Breitenbach, dans son livre résume parfaitement leur situation, leur angoisse permanente :

"Tous éprouvent un stress permanent par rapport au lendemain, voyant approcher le spectre de leur disparition sans que la vie future de l’enfant soit organisée. En fait c’est cette angoisse à l’égard de l’avenir qui constitue la partie la plus lourde de la charge que ces parents ont à porter"

"Ces familles sont en détresse, prise dans un quotidien qui les éloigne des autres, angoissées par un avenir auquel personne ne les a préparées et pour lequel personne ne les conseille."

Ce sont aussi des familles qui, en grosse majorité, sont très découragées, très fatalistes, et ceci à cause du manque d’accueil, du manque d’écoute .

"Les parents sont ils incompétents ? Certes pas. Mais abandonnés de tous ils s’épuisent"

Quelques autres réflexions :

"Depuis plus de 13 ans nous assumons, mon mari et moi, à temps complet, la charge de notre fils, âgé de 30 ans maintenant. Ce que cela représente de sacrifices en tout genre, d’usure physique et psychique est incommensurable, mais face à la politique du tout ou rien le choix était réduit" (Mme Mousseigne)

"Les parents de ces personnes handicapées, non contents d’être seuls pour assumer en permanence l’état de dépendance de leurs enfants sont souvent critiqués par leurs homologues, lancés dans la vie associative qui vise uniquement la création de places d’internat"

Pourquoi sont ils dans cette situation ?

  • l’éloignement de la "place " proposée ou le manque de place disponible,
  • une situation plus ou moins antérieure de blocage, ou de refus de leur fils ou de leur fille, dans un établissement spécialisé
  • une raison de santé de leur fils ou de leur fille, voire d’eux mêmes
  • la volonté des parents qui n’ont pas voulu qu’il y ait fréquentation d’un établissement spécialisé
  • un manque de débouché disponible, malgré l’obtention d’une orientation pas adaptée aux réalités, ceci étant plus particulièrement vrai pour des orientations vers les ateliers protégés

"Avant tout, évitons les procès d’intention. Les personnes concernées n’ont peut-être jamais eu le choix" (Nancy Breitenbach)

Il faut ajouter un évident manque de reconnaissance de leur situation :

"Ce manque de reconnaissance provient de la nouveauté du phénomène de la longévité, du développement de la norme institutionnelle et de la grande discrétion dans laquelle a vécu toute une génération de familles en dehors des institutions. Il reflète également l’héritage de dogmes qui ont discrédité l’entourage familial en faveur d’une prise en charge par des professionnels" (Nancy BREITENBACH)

Combien sont-ils ?

Les quelques études citées ont pu donner des estimations nationales :

  • 1 personne sur 3 n’a pas de réponse adaptée à ses besoins de prise en charge, une sur trois ne dispose que d’une solution non adaptée (l’UNAPEI)
  • Plus de 50.000 personnes sont sans solution : créons des services pour les accompagner (l’UNAPEI)

Que veulent-ils ?

  • sortir de leur condition d’isolement et pouvoir raconter leur vécu et le voir validé
  • obtenir une reconnaissance du travail d’aidant qu’ils ont assuré et de la compétence acquise
  • trouver des conseillers fiables avec lesquels ils peuvent penser l’avenir, sans en être dépossédés
  • obtenir des aides leur permettant de tenir encore, sans être supplantés dans leur rôle de parents ni envahis dans leur intimité : des services d’animation pour occuper les journées, des accueils ponctuels à titre de "répit" ou de relais
  • accéder à des services correspondant à leurs besoins tels qu’ils les perçoivent

Ce qu’il ne faut pas faire :

"Les tentatives de séparer ces "ménages" de façon rapide sont vouées à l’échec car, comme dans le système d’attelage des trains, les tractions abruptes dans un sens comme dans l’autre, ne font que resserrer les liens" (Nancy Breitenbach)

Le besoin d’un accompagnement et d’un projet de vie

[...] Ce seront des accompagnateurs qui vont intervenir en milieu familial, pendant quelques heures par semaine, pour apporter aux adultes concernés, ainsi qu’à leur entourage l’aide et l’assistance voulues, pour leur permettre l’adaptation et l’ouverture vers l’extérieur, pour assurer la liaison avec les professionnels voulus.

  • faire des "emplois jeunes auxiliaires d’intégration" des emplois reconnus et permanents permettant aux personnes handicapées d’avoir des repères et de les sécuriser dans leur apprentissage du monde extérieur" (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme)
  • "La prise en compte de ces nouveaux besoins pourrait entraîner une adaptation de la formation et la création de nouveaux emplois et métiers répondant aux besoins d’intervention à domicile, l’accompagnement pour les sorties, l’accueil temporaire en structure d’hébergement en période de vacances" (enquête département 68)
  • "L’accent mis désormais [...] fait du projet personnalisé un outil d’un indispensable recentrage sur l’usager et le garant d’une interaction constructive entre l’individu, sa famille et son environnement" (Mme Dominique Gillot)
  • "ces services auraient un rôle d’accompagnement des personnes et des aidants dans la construction d’un projet de vie. Ils devraient, en coordonnant et en régulant l’ensembles des services et des intervenants auprès de la personne, optimiser les ressources mobilisables localement, trouver la solution d’aide et d’accueil la mieux adaptée et, préparer, la cas échéant le "placement en institution" (rapport de CES de Mme Cayet)
  • "En deçà des situations d’urgence, les problématiques de passage d’un lieu à l’autre ne se réduisent pas à une notification COTOREP. Elles supposent d’élaborer en amont des "projets de parcours individualisés" et des prestations d’accompagnement..." (Mme Nancy Breitenbach)

"En raison de l’évolution économique on ne pourra multiplier la création de structures ; d’autres propositions s’imposent donc. L’accueil temporaire, les temps partiels, les familles d’accueil, les foyers occupationnels, les services d’insertion, les centres de ressources, les structures innovantes, les services de soins infirmiers, d’aide et d’accompagnement à domicile, les foyers double tarification... doivent bénéficier d’un statut légal qu’ils n’ont pas aujourd’hui." (l’UNAPEI)

"...il est fondamental de partir des besoins de la personne handicapée pour définir la prise en charge la plus adaptée et non l’inverse. Ce principe sous entend qu’une variété de réponses en matière d’accueil est à privilégier : maintien à domicile, établissement spécialisé, maison de retraite et toutes les formes intermédiaires de l’accueil (familial, hébergement de jour, d’urgence, temporaire...). Groupe de travail "Le handicap dans la cité"

"L’UNAFAM s’inscrit davantage dans un mouvement de proximité, en accompagnement la personne au plus près de la ville. [...] La volonté d’initier des structures légères, souples et adaptées à la situation des malades psychiques. [...] De même, les services d’accompagnement à la vie sociale et les clubs de loisirs semblent très indiqués pour un suivi effectif mais discret, en tout cas non contraignant" (UNAFAM)

"...dénonce la logique de la loi de 1975, principalement axée sur la création d’établissements. Il est temps d’inverser cette perspective et de passer à une logique fondée sur la personne et l’évolution de ses besoins à travers les divers âges de la vie, chaque individu devrait se voir proposer un projet de vie individualisé" (Mission Terrasse)

"Il est difficile de créer des structures innovantes à cause des difficultés à contourner le cadre législatif actuel et du conformisme historique dans les rapports sociaux et dans les rapports entre familles et professionnels (prééminence des professionnels sur les familles voire sur les personnes handicapées et en conséquence assistanat et déresponsabilisation, parfois culpabilisation des familles). [...] Puissent les associations cesser d’être plus administratives que l’Administration et s’employer à stimuler l’innovation, être ouvertes et tolérantes aux attentes de leurs éventuels adhérents et non pas imposer d’emblée une façon de voir unique" ("Rôle des associations des parents de personnes handicapées" (Sylvie Thiéblemont - Jean-Marc Dollet)

M. Bernard MERCENNE, parent,

  • Président de l’association AGIR EFH (AGIR pour l’Emploi et la Formation de personnes Handicapées)
  • Animateur des groupes de travail "Les adultes handicapés à la charge permanente de leurs parents" (adultes dits "sans solution")
  • du GRATH (Groupe de Réflexion et réseau pour l’Accueil Temporaire des personnes Handicapées)
  • du Comité d’entente handicap du secteur public et de la fonction publique
  • Délégué à l’action en faveur des adultes handicapés à la charge permanente de leurs parents de l’association ENTRAIDE HANDICAP à EDF-GDF
  • Président de la sous-commission de personnes handicapées de la CMCAS de Troyes (activités sociales de l’ensemble du personnel EDF et GDF de l’Aube)

Post Scriptum

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UNAPEI
L’avancée en âge des personnes handicapées mentales

Octobre 2009 : l’UNAPEI publie un document citant enfin l’hébergement en familles d’accueil dans une liste de solutions à développer (L’avancée en âge des personnes handicapées mentales, page 14)

Dernière mise à jour : vendredi 15 janvier 2010

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