Résumé :

L’enquête Handicaps - Incapacités - Dépendance permet d’identifier les personnes de 40 ans ou plus qui présentent au moins une déficience survenue avant l’âge adulte et une incapacité apparue avant 20 ans. Cette approche statistique des personnes considérées comme « handicapées vieillissantes » aboutit à en évaluer le nombre à environ 635.000, dont 267.000 sont âgées de 60 ans ou plus.

Avec des critères plus larges, incluant des déficiences non datées, leur nombre aurait été plus proche de 800.000, 48 % d’entre elles étant âgées de 60 ans ou plus. Le nombre d’incapacités déclarées par les personnes handicapées vieillissantes, de 2,5 en moyenne à l’origine, atteint 4,2 à l’âge adulte contre 1,4 pour les autres personnes de 40 ans ou plus.

Avoir besoin d’aide pour au moins une activité de la vie quotidienne concerne alors 18 % d’entre elles, problème qui ne se pose véritablement pour le reste de la population qu’à partir de 75 ans.

À domicile, 38 % des personnes handicapées vieillissantes ont besoin d’une aide régulière liée à leur handicap ou à un problème de santé. Enfin, 6 % des personnes handicapées vieillissantes vivent en institution, pour moitié dans un établissement pour adultes en raison de leur relatif jeune âge.

Extraits :

Les personnes handicapées vieillissantes ont moins souvent fondé une famille...

Dans leur vie familiale comme dans leur vie professionnelle, les personnes handicapées vieillissantes se distinguent des autres personnes de 40 ans et plus. Elles sont moins nombreuses que les autres à avoir vécu en couple ou fondé une famille : un quart d’entre elles sont célibataires, et 30 % n’ont pas d’enfant (ces proportions sont respectivement de 8 et 11 % pour les autres personnes de 40 ans et plus).

... et environ 6 % d’entre elles vivent avec leurs parents

Les personnes handicapées vieillissantes qui vivent à domicile sont dans des situations familiales très diverses, qui les distinguent de celles des autres personnes de 40 ans et plus. En premier lieu, la cohabitation avec leur père ou leur mère, inexistante chez les personnes de 40 ans et plus sans handicap ancien, concerne 6 % des personnes handicapées vieillissantes, soit environ 40 000 à 50 000 personnes, selon les critères de définition retenus.

La cohabitation se fait avec seulement la mère dans les deux tiers des cas. Âgés en moyenne de 48 ans, la quasi totalité de ces « enfants cohabitants » (86 %) présentent au moins une déficience intellectuelle ou mentale. L’âge moyen des mères qui cohabitent, seules ou avec leur conjoint, avec un enfant handicapé vieillissant est de 75 ans.

À domicile, la vie en couple reste la configuration la plus fréquente

26 % des personnes handicapées vieillissantes qui vivent à domicile vivent seules, contre 17 % des autres personnes de 40 ans et plus. Cette situation est due au décès du conjoint ou à un divorce dans les deux tiers des cas. L’âge moyen de ces veufs ou divorcés, qui est de 70 ans, est supérieur de treize ans à celui des célibataires.

80 % de ces personnes handicapées vieillissantes qui vivent seules cumulent plusieurs déficiences ; 55 % ont au moins une déficience intellectuelle ou mentale. Enfin, pour elles comme pour les autres personnes de 40 ans et plus, la situation la plus fréquente demeure la vie en couple : la moitié des personnes handicapées vieillissantes, contre deux tiers des autres personnes de 40 ans et plus, vit avec son conjoint, et éventuellement ses enfants (5 % vivent sans conjoint mais avec des enfants). Dans les deux tiers des cas, elles ont plusieurs déficiences ; 40 % ont au moins une déficience mentale ou intellectuelle.

Au total, 16 % des personnes handicapées vieillissantes vivant dans un domicile ordinaire déclarent ne pas avoir de famille ou n’avoir aucun contact familial, et c’est le cas de 23 % de celles qui ont plus de 60 ans. Chez les personnes de 40 ans et plus sans handicap ancien, l’absence de famille ou de contacts familiaux est caractéristique des âges élevés : elle touche 10 % des 40-59 ans, mais 23 % des personnes de 80 ans et plus.

Pour les deux tiers des personnes handicapées vieillissantes sans contacts familiaux, cet isolement est atténué par des contacts fréquents avec d’autres personnes : il s’agit le plus souvent de voisins, de membres de la famille d’accueil famille d'accueil Terme désuet et imprécis remplacé, depuis 2002, pour l’accueil d’adultes âgés ou handicapés, par l’appellation accueillant familial. Saisir "famille d’accueil" sur un moteur de recherche conduit à des sites traitant de placements d’enfants et/ou d’animaux maltraités : cherchez plutôt "accueil familial" ou "accueillants familiaux" ! , de petits-enfants. Globalement, ce sont 6 % des personnes handicapées vieillissantes vivant à domicile qui ne voient ni parents, ni autres personnes ; pour les autres personnes de 40 ans et plus, cette proportion va de 3 % entre 40 et 59 ans à 6 % au-delà de 80 ans.

(...) 411.000 personnes aident des personnes handicapées vieillissantes, soit une moyenne de 1,8 aidant par personne aidée. 28 % d’entre eux sont des aidants professionnels. Le rôle d’aidant non professionnel est assumé dans un cas sur trois par les enfants, et dans 15 % des cas par le conjoint. La famille d’origine est très présente puisque 17 % des aidants non professionnels sont le père ou la mère, et 13 % des membres de la fratrie.

La question du vieillissement de ces aidants se pose avec acuité puisqu’ils sont âgés en moyenne de 73 ans pour les parents, et de 58 ans pour les frères et sœurs. Les personnes n’ayant pas de lien de parenté avec l’aidé représentent une part non négligeable des aidants : voisins et amis représentent ainsi 10 % des aidants non professionnels des personnes handicapées vieillissantes.

(...) la moitié des personnes handicapées vieillissantes en institution réside dans une structure pour adultes, et 11 % dans un établissement psychiatrique. Ces proportions évoluent toutefois fortement avec l’âge : les structures pour personnes âgées abritent en effet 73 % des personnes handicapées vieillissantes vivant en institution et âgées de 60 à 69 ans, 87 % de celles qui ont entre 70 et 79 ans, et 97 % de celles ayant atteint ou dépassé 80 ans.

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