Analyse et revue de la littérature française et internationale sur l’offre de répit aux aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées

Auteurs : Marion Villez, Laëtitia Ngatcha-Ribert, Paul Ariel Kenigsberg (coord.), Marie-Jo Guisset-Martinez, Kevin
Charras et Michèle Frémontier (Fondation Médéric Alzheimer), avec la collaboration des Professeurs Antoine
Hennion et Jean-Luc Novella, membres du Comité d’Orientation de la Fondation Médéric Alzheimer.

Le troisième plan Alzheimer 2008-2012 accorde une attention particulière au répit des aidants, à travers la mesure 1b, qui souhaite offrir sur chaque territoire une palette diversifiée de formules de répit correspondant aux besoins des personnes malades et aux attentes des aidants, en garantissant l’accès à ces structures. Le plan prévoit une expérimentation, puis une généralisation, de formules de répit innovantes.

Dans ce cadre, la Direction générale des Affaires sanitaires et sociales (DGAS) a demandé à la Fondation Médéric Alzheimer d’établir une typologie des différentes formules de répit, étayée par une revue de la littérature française et internationale.

Le rapport de la Fondation, remis à la DGAS le 6 novembre 2008, est cité en référence par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, dans le cadre de son appel à projets 2009 sur les plateformes de répit et d’accompagnement pour les aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et apparentées.

Extraits - pages 54 à 57 :

4.4 Accueil familial Accueil familial Alternative au maintien à domicile et au placement en établissement spécialisé : les personnes handicapées ou âgées sont prises en charge au domicile de particuliers agréés et contrôlés par les conseils départementaux (ou par des établissements de santé mentale). L’accueil peut être permanent (contrat conclu pour une durée indéterminée) ou temporaire, à temps complet (24h/24) ou à temps partiel (exemple : accueil de jour), ou séquentiel (exemple : un weekend tous les mois). temporaire

4.4.1 Définition

En France, l’accueil familial social d’adultes en perte d’autonomie est présenté comme une alternative à l’hébergement en institution destinée aux personnes âgées et handicapées.

Le Mémento Alzheimer en propose la définition suivante : L’accueil familial est la possibilité pour une personne âgée ou une personne handicapée d’être hébergée, à titre payant, dans une famille autre que la sienne. Il est de la compétence exclusive du Conseil général qui délivre un agrément pour l’accueil de une à trois personnes au maximum. Les conditions d’accueil sont réglementées par la loi du 17 janvier 2002 afin de garantir au mieux la santé, la sécurité et le bien-être physique et moral des personnes accueillies. Elles font l’objet de contrôles et le suivi médico-social de la personne accueillie est assuré. Les personnes accueillies doivent bénéficier des prestations suivantes :

• une chambre d’une superficie de 9 m2 au minimum,
• l’accès à des sanitaires confortables et adaptés,
• une restauration complète,
• l’entretien des effets personnes et de la chambre,
• l’aide et l’accompagnement dans les actes de la vie quotidienne,
• les soins élémentaires d’hygiène,
• dans toute la mesure du possible, la participation à la vie familiale, Un contrat-type selon un contrat prévu par décret signé des deux parties fixe leurs droits et obligations, ainsi que les conditions matérielles et financières de l’accueil.

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4.4.2 Enseignements tirés de l’observation des pratiques

Cette offre d’accompagnement et d’hébergement reste méconnue et ne connaît pas encore de véritable développement en tant que maillon de la palette des dispositifs d’hébergement pour les personnes âgées. Le développement de l’accueil familial était, par ailleurs, un axe du Plan Solidarité Grand Age.

L’un des freins réside dans le statut des accueillants familiaux accueillant familial
accueillants familiaux Agréés pour prendre en charge à leur domicile des personnes âgées ou handicapées adultes n’appartenant pas à leur propre famille, les accueillants familiaux proposent une alternative aux placements en établissements spécialisés. . La réforme apportée par la loi du 18 janvier 2002 de modernisation sociale à la loi de 1989 a marqué une étape importante dans l’évolution de ce statut (montant minimum de rémunération, droit au congé annuel ...) La loi Dalo du 5 février 2007 va encore plus loin en ouvrant aux organismes privés ou publics la possibilité de salarier des accueillants familiaux.

Ce statut restant encore très imparfait et dans la volonté de se saisir de ces premiers textes pour asseoir un véritable progrès en matière de statut des accueillant familiaux, une mission, confiée à Valérie Rosso-Debord, députée de Meurthe et Moselle. La constitution d’un réel statut pour les accueillants, l’inscription dans la législation du travail, la professionnalisation ainsi rendue possible voire obligatoire ainsi que l’inscription de cette offre dans la filière gérontologique permettrait de créer les bases d’un accueil de qualité pour les personnes âgées et aussi pour les personnes atteintes de troubles cognitifs.

Si l’accueil familial, en France, devient peu à peu reconnu en tant que dispositif pertinent pour les personnes âgées, le chemin reste encore long lorsqu’il s’agit de personnes atteintes de troubles cognitifs.

Les deux derniers séminaires consacrés à l’accueil familial, que l’UNIOPSS a organisés avec le soutien de la Fondation Médéric Alzheimer en 2005 et 2007, témoignent d’une évolution majeure concernant la façon dont l’accueil familial s’ouvre aux personnes atteintes de troubles cognitifs. De fait, l’accueil familial est principalement utilisé par les personnes handicapées, dans une moindre mesure par les personnes âgées, parmi lesquelles les personnes atteintes de troubles cognitifs sont une minorité.

En 2005, 17% des personnes accueillies étaient des personnes âgées, mais, alors que l’accueil de personnes atteintes de troubles cognitifs n’est pas légalement interdit ou restreint, il apparaissait que l’accueil de qualité de personnes atteintes de troubles cognitifs était le plus souvent jugé, par les équipes de certains conseil Généraux et par certains accueillants familiaux, impossible à assurer. En 2007, on peut noter une ouverture majeure, qui reste cependant marginale au plan quantitatif. En effet, si en 2005, l’accueil familial était quasiment exclu comme solution d’accueil des personnes atteintes de troubles cognitifs, il apparaît désormais comme une piste possible à mettre en oeuvre certes – tous les acteurs en conviennent – avec un cadre de travail, de soutien et de formations des accueillants renforcés.

A l’heure où le répit fait l’objet d’une attention particulière des pouvoirs publics, il serait intéressant de s’appuyer sur les pratiques de nos voisins pour soutenir le développement de l’accueil familial comme formule d’accueil permanente mais aussi temporaire.

Parent Partnership services (Royaume-Uni)

Au Royaume Uni, les personnes atteintes de troubles cognitifs sont clairement une des « populations cibles » pour l’accueil familial. L’expérience pilote menée depuis 2001 par PPS (Parent partnership service), une importante organisation caritative d’action sociale de la région de Liverpool, qui, à partir de son expérience de plus de vingt ans d’accueil familial pour adultes, a mis en place un programme d’« adult placement » pour personnes atteintes de troubles cognitifs, et démontré que ces dernières peuvent tirer profit de l’accueil familial.

Après avoir ouvert de façon occasionnelle et ponctuelle l’accueil familial à ce public, et après avoir écouté les besoins des personnes malades et de leurs proches, PPS a mis en place en 2001 un véritable programme pilote permettant de développer une réelle offre alternative à l’hébergement en institution. Ainsi, une offre d’accueil familial permanent mais aussi temporaire ou en accueil familial à la journée, avec un double objectif de répit et réhabilitation clairement affirmé (Currie R et Stopforth P, 2006).

Dès 2005, au niveau national, avec l’association NAAPS (National Association of Adult Placement Schemes, fondée en 1992), les personnes atteintes de troubles cognitifs étaient considérées comme une des populations pouvant bénéficier de l’accueil familial. Officiellement reconnue, y compris dans sa diversité d’accueil familial à la journée, accueil familial temporaire ou permanent, cette pratique fait l’objet d’un encadrement législatif très précis.

Pour ces organismes, les bénéfices que les personnes atteintes de maladies d’Alzheimer peuvent retirer de l’accueil familial sont évidents : réel milieu familial, ordinaire et de petite taille, favorisant un accompagnement réellement individualisé.

La réussite de ces expériences tient à la qualité de mise en place de cette formule, dans le souci constant de réussir ce qui est l’esprit même de l’accueil familial : une rencontre entre accueilli et accueillant qui se choisissent. Ainsi, il s’agit de trouver un accueil familial dans un secteur de la ville connu et apprécié de la personne, une adéquation entre son mode de vie antérieur et ce qu’elle peut trouver chez les accueillants familiaux.

L’accueil familial de jour en Australie (host family day respite)

En Australie, on a développé une formule innovante de diversification de l’offre (Shanley, 2006) donne un exemple de ce genre de programme qui propose de payer quelqu’un pour accueillir chez elle quatre personnes atteintes de démence, particulièrement à un stade encore précoce de la maladie. Cette intervention permet une rencontre sociale plus « normale » que dans un accueil de jour classique. Les familles accueillantes sont sélectionnées, orientées et soutenues par un programme de coordination de l’association (Alzheimer’s Association).

Les personnes accueillies peuvent être réparties dans des groupes selon le degré de leur maladie, leur culture et leur langue. De manière occasionnelle le groupe peut faire des sorties, ce qui implique des bénévoles pour assurer une surveillance supplémentaire. Cette méthode de répit n’est pas adaptée pour les personnes à un stade avancé de leur maladie, les aidants étant encouragés à prévoir des formes plus intensives de prise en charge au fur et à mesure que leurs besoins deviennent plus complexes.

Le Banksia host home program (Holm, 2003) a été conçu pour offrir du répit jusqu’à six personnes atteintes de démence au domicile d’un aidant professionnel (care worker’s home). Le personnel du programme, 7 aidants et 7 bénéficiaires de l’accompagnement ont été interrogées, et les retranscriptions analysées. Les personnes utilisant ce programme étaient ceux qui expérimentaient des barrières face aux programmes basé autour des centres, ce pour de multiples raisons, telles qu’une démence avancée, des difficultés d’audition, des difficultés au niveau des interactions sociales, ou la confusion.

Les aidants ont estimé particulièrement le service, et les bénéficiaires ont semblé aimer immensément le programme, citant le personnel d’accompagnement, le contact social, et les activités comme étant les éléments les plus appréciés. Il est conclu que ce programme d’accueil familial fournit une option de répit accessible pour ceux incapables d’utiliser les services basés sur les centres. Ce programme permet des activités taillées de manière plus individuelles, une plus grande socialisation, et une plus grande attention du personnel que ce qui est possible dans les services basés sur les centres.

L’accueil familial de nuit en Australie (host family overnight stay)

Un exemple donné par Chris Shanley (Shanley, 2006) est celui tenu par les Churches of Christ Homes and Community Services en Australie occidentale : c’est un programme qui permet à des familles (qui sont payées) d’accueillir des personnes atteintes de démence durant la nuit. Les familles d’accueil sont sélectionnées avec soins (elles doivent posséder le Senior First Aid Certificate, un casier judiciaire vierge, passer un examen médical et avoir suivi une formation reconnue sur le soin qu’elles apportent aux personnes atteintes de troubles cognitifs par l’Alzheimer Association d’Australie occidentale). Les familles sont choisies pour la sécurité et leur aptitude à prodiguer des soins à une personne atteinte de troubles cognitifs.

Les personnes qui ont besoin d’un répit sont mises en relation avec une famille qui peut accueillir la personne jusqu’à 66 heures d’affilée, de manière planifiée ou en urgence. La prise en charge est organisée comme si la personne restait simplement avec des amis pour deux nuits. Cette forme de répit paraît plus naturelle et moins menaçante pour les personnes désorientées qu’un séjour en institution ou en foyer.

Aide en temps partagé

En Écosse, « Time to share » (Shanley, 2001) est un exemple de programme permettant à des personnes atteintes de démence (avec ou sans leurs aidants) de séjourner dans la maison d’un aidant payé, et de participer aux tâches de sa vie quotidienne. Une de ces méthodes discutées par ailleurs par Archibald (2000, cité dans Shanley, 2001) consiste à vivre dans une ferme avec des animaux (chèvres, canards, poneys et poules).

Certains aidants ne veulent pas être séparés de la personne dont ils s’occupent, ces personnes pouvant dès lors demeurer ensemble. Dans d’autres cas, la personne malade peut rester à la ferme et avoir des vacances, pendant que l’aidant a d’autres activités.

4.4.3 Résultats d’évaluation ou de travaux de recherche

Robertson, (Robertson, 2002) au Royaume-Uni, a mené une étude qualitative non contrôlée sur la satisfaction à l’égard du répit en famille d’accueil famille d'accueil Terme désuet et imprécis remplacé, depuis 2002, pour l’accueil d’adultes âgés ou handicapés, par l’appellation accueillant familial. Saisir "famille d’accueil" sur un moteur de recherche conduit à des sites traitant de placements d’enfants et/ou d’animaux maltraités : cherchez plutôt "accueil familial" ou "accueillants familiaux" ! (court répit) permettant un répit conjoint pour l’aidant et la personne malade de 5 à 7 jours, tous les 2 mois environ (6 aidants et 4 personnes aidées atteintes de maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés).

Les résultats mettent en évidence qu’il s’agit d’une expérience très positive à la fois pour les aidants et les personnes aidées, dont la satisfaction est élevée. L’impact réel de l’intervention reste à préciser (absence de groupe témoin).

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