Forum Maladies d'Alzheimer et apparentées

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mimi - 13/06/14 21:31 - Maladie d'Alzheimer et sommeil

bonjour tout le monde
je suis famille d’accueil pour personne âgées dans le 30 j’accueille chez moi une mamie de 74ans qui a la maladie d'Alzheimer, le souci c'est que dans la journée tout se passe bien elle est plutôt calme et gentille ; ça lui arrive, c'est normal, de pleurer et d'être stressée mais le plus gros souci en tout cas pour moi c'est le coucher : elle veut pas dormir, elle se levè de son lit plusieurs fois et jamais fatiguée et elle me fait même des nuit blanche.
Je ne sais pas comment faire et j'ai une famille, et surtout mon fils il commence à être fatigué à cause des réveils de la mamie à des heures pas possibles...
svp dite moi quoi faire et comment faire : même les somnifères prescrits pas le médecin ne fonctionnent pas !
merci d'avance

Etienne - 14/06/14 12:25 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour Mimi,

La Fondation Médéric Alzheimer a décerné à Famidac le Grand Prix Donateurs 2010, pour développer les accueils familiaux temporaires, séquentiels, de jour ou de nuit de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée.

Les accueils permanents ne sont envisageables que provisoirement, pour "un certain temps"...
Sachant qu'à ce stade de la maladie, un accueil familial permanent met en danger l'équilibre de votre famille. Vous n'avez pas, comme en établissement, des équipes qui se relayent en 3x8 et se reposent régulièrement !

Mais vous avez actuellement le choix entre
- chercher des solution de répit pour transformer votre contrat d'accueil permanent en contrat d'accueil séquentiel, limité à quelques jours par semaine (en alternance avec une autre accueillante ?) ou à des accueils réguliers de jour
- sinon, mettre fin dès que possible à ce contrat.

Famidaquement, Étienne

Buffo - 15/06/14 00:34 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour Mimi,

Je suis accueillante familiale. Il y a quelques années, j'ai eu chez moi plusieurs personnes (pas en même temps) atteintes de la maladie d'Alzheimer. Je ne regrette rien, mais je n'en prends plus, c'est très fatiguant, de passer des nuits blanches, parce que rares sont les nuits où ils dorment. J'ai gardé ces personnes jusqu'à la fin de vie. Ils m'ont beaucoup apporté, ils sont très attachants, mais c'est usant.
Je pense que comme le dit Etienne, pour ces malades là, il vaut mieux faire de l'accueil séquentiel sur plusieurs accueillantes. Dans ce cas, je vous conseille de mettre fin au contrat d'accueil, surtout pour votre fils. N'oubliez pas, dans notre métier, nous ne pensons pas assez à notre famille. Nous nous devons de la protéger de notre travail.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Famidaquement.
Francine

mimi - 19/06/14 17:58 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

merci pour vos réponses, effectivement c'est pas du tout évident, surtout que la mamie que j'ai elle fait pas la différence entre nuit et jour, j'avoue qu'elle est calme et vraiment agréable, mais la nuit la stresse et elle n'est jamais fatiguée, et en réponse à vos conseils, pour mettre fin au contrat franchement j'aimerai mais au même temps c'est mon gagne pain, j'ai eu du mal à en trouver avant et la ça va être encore plus dur je ne sais pas comment trouver une autre personne ? ...
enfin c'est comme ça je vais patienter j'ai pas le choix il faut que je travaille
merci encore une fois et vos conseils sont toujours les bienvenus.

Domi18 - 19/06/14 19:35 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour mimi,

Vous pouvez essayer pour la nuit de lui laisser la lumière (voir entre lumière et veilleuse ce qui peut le mieux marcher). Lui laisser la télévision allumée, son baissé, ou lui mettre très bas la radio et choisir une station qui diffuse de la musique. Ce qui les effraie souvent, c'est le noir, le silence et le fait de se retrouver seul(e).
Limitez son temps de sieste l'après-midi, si elle en fait une. A essayer aussi, une petite marche avant d'aller se coucher. La prise d'une douche le soir peu aider à l'endormissement. Donner une collation un peu plus copieuse et un souper léger.
L'heure de la prise des médicaments peut jouer un rôle aussi. Prise juste avant de se coucher ils leur faudra un certain temps avant de faire effet et le sommeil ne venant pas elle risque de trouver le temps long et souhaiter se relever. Voir sur la notice ou demander à votre médecin. Vous pouvez aussi, une fois allongée, lui lire quelques pages d'un livre, en lui tenant la main pour la rassurer, ça peu marcher (du vécu).
Mais tout ces trucs ne feront pas que votre accueillie arrive à faire une nuit complète. Lorsqu'elle se réveille, la conduire aux toilettes, lui faire boire un verre de lait ou autre, manger un petit gâteau et reprendre la lecture, si ça marche. Penser, si ce n'est déjà fait, à mettre dans sa chambre les photos de sa famille, enfants, petits enfants, avec leur prénom. Avoir des visages familiers et aimer, près d'elle, peu diminuer ses angoisses. Tout cela sans grande garantie hélas !
Bon courage à vous.
Cordialement,

azertycap - 11/05/15 10:51 - Re: Maladie d'Alzheimer

bonjour,

je travaille actuellement sur un projet concernant les personnes atteintes de cette maladie (en phase terminale). le but de ce projet étant de permettre de créer un dialogue entre le personnel soignant, les familles et les patients à travers un dispositif (alliant des photos et un fond sonore) afin de se souvenir de moments de leur vie. et j'aimerai vous poser quelques questions..

à quel moment de la journée sont ils le plus disposés à faire ce type de travail ?

pendant combien de temps peuvent-ils rester concentrés ?

serait il plus intéressant de travailler avec de la lumière (de manière à les rassurer) ?

serait-il préférable que ce dispositif tourne en continu ou que le malade puisse l'enclencher à tout moment ?

est ce que ce projet vous paraît utile ?

si non, de quelle(s) manière(s) pourrais-je l'améliorer ?

merci d'avance pour ces réponses

Domi18 - 11/05/15 20:42 - Re: Maladie d'Alzheimer

Bonsoir,
cette maladie (en phase terminale)
Petite question : Combien Alzheimer "En phase terminale" avez vous déjà cotoyé ?
Curieusement,

maminadine - 01/03/18 15:41 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

bonjour à vous, ma mère a un Alzheimer en phase terminal,c est une maladie trés deroutante,aujourd'hui,elle ne marche plus,ne mange plus toute seule,elle est completement incontinente,le matin pour qu'elle ne s'endort pas,je la mets dans son fauteuil roulant,pour lui changer un peu les idees car elle deprime beaucoup,et le son de sa voix est devenu tellement bas,que nous l entendons à peine.L apres midi elle fait sa sieste jusqu'à 18h,apres je lui donne un peu à manger et à boire,car elle ne réclame plus rien,et le soir,elle nous fait la sérénade en appelant tout les gens qu'elle a connue,mais qui sont malheureusement décédés,j'ai mis ma vie entre parenthése,je suis venue vivre chez elle,avec mon mari,mais j'avoue que c'est trés dur à vivre surtout ce dernier mois,ou la maladie à progressé à grand pas,et qui est malheureusement incurable

Domi18 - 01/03/18 19:17 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour maminadine,

Que vous mettiez votre maman au fauteuil dans la matinée est très bien et qu'elle fasse une sièste l'apès midi aussi. Mais faire une sieste jusqu'à 18 h c'est peut-être un peu trop. Vous devriez faire comme pour le matin et la mettre au fauteuil jusqu'à 16h/16h 30 mais pas plus tard. Une sieste trop prolongée peu avoir une incidence sur la nuit. L'état dépressif dans lequel elle semble se trouver n'est pas une réelle dépression au sens commun du mot, mais une des manifestations et conséquences de l'Azheimer.
Je ne sais pas si vous avez déjà vu une radio du crâne ou un IRM d'une personne atteinte de cette pathologie mais lorsque la maladie est très avancée le cerveau diminue (aspect rabougri) fortement de volume. La lecture de l'électroencéphalogramme est encore plus significative et impressionnante. Il n'existe presque plus de connection neuronale et c'est à se demander comment le malade arrive encore à parler ou à marcher.
L'accompagnement d'une personne Alzheimer est effectivement très dur physiquement et moralement d'autant plus lorsque le malade est un parent proche. N'assumez pas tout toute seule, mettez en place des moments de relais, car non seulement votre santé va s'en ressentir mais le souvenir que vous garderez de votre maman risque de se réduire à cette seule longue période difficile.
N'hésitez pas à vous rapprocher d'associations d'Alzheimer et d'aidants famiiaux et à lire des articles de magazines très bien documentés sur le sujet tel que, par exemple, Notre Temps qui traite de manière très approfondie le sujet du soutien aux aidants.
Bon courage à vous,
Courtoisement,

Mane - 11/03/18 13:06 - Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour,
Mon frère a 67 ans la maladie d’alhzeimer a été diagnostiquée il y a bien 6 ans maintenant. C’était un homme très gentil, doux et plutôt zen pratiquant bcp de sports puisque champion de France de lutte, enseignant sportif, pratiquant le triathlon, la danse à deux etc...
À ce jour en 2018, c’est l’ombre de lui même! Et la maladie a touché la parole ! On ne peut plus échanger avec lui. Il vit Dieu merci avec ma belle-sœur qui s'épuise à vivre à ses côtés et à s´occuper de lui. Elle n’arrive pas à avoir 10mn pour elle, et ne peut rien faire (entre autres des dossiers le concernant) car il tourne en rond ds l’appart, reste debout avec ses 4 ou 5 blousons sur le dos ds l’appart, et veut toujours marcher, marcher sans fin! Ds ses moments là Il n’arrête pas de se frotter les mains et les essuie sur son pantalon, il râle aussi et n’entend plus rien. Ce qui est terrible c’est au coucher et à la douche. Il ne veut plus suivre les indications de ma belle sœur et refuse douche et de se coucher alors qu’il est très fatigué et s’il arrive à s’allonger, 5mn après, il dort! ! Il est déjà sous traitement, le médecin a prescrit du séresta, mais rien ne fait, il devient agressif et lorsque ma belle sœur capitule et va se coucher, il va la déloger du lit et refait le lit en lui grognant dessus. Elle est paniquée à ce moment car cela pourrait tourner en agressivité contre elle! Elle n’en peut plus. Lorsque je le prends avec moi en après-midi, il a bien sûr ses symptômes mais nous sommes toujours en extérieur, ou Noël j’évite l’emmène Voir un spectacle de comédie musicale et ça va mais je suis en éveil permanent pour tout et aussi sa sécurité quand on marche ds la rue car bien quil soit angoissé et qu'il regarde partout il serait capable de tomber!!
Ceci pour en venir a qq questions, lorsque je le ramène, il ne veut jamais remonter ds l'appart avec ma bellesoeur il ne veut pas me quitter et veut me suivre. je ne sais plus quoi faire! il pousse des grognements quand je lui parle d'elle et leve les yeux au ciel !! et j'ai l'impression quil ne la supporte pas!! je me rappelle en 2012, il voulait se separer d'elle mais les prémisses de la maladie ont change le cours de sa vie! est-il possible qu'il ressente cela en ce moment et que refuser tout ce qui vient d'elle comme une aide a la douche (il ne sait plus utiliser le savon!) et lui demander d'enfiler son pyjama est un signe de revolte ou une angoisse de la maladie qui se déclenche a ce moment là !! en tous les cas elle a besoin d'aides et je me demandais si une famille d'accueil pour la journee ne leur serait pas salutaire et retarderait l’entrée ds un établissement institutionnel pour la vie!!
je suis reconnaissante aux personnes pouvant me donner des réponses, des avis pour alléger la vie de ma belle sœur car elle seule s'en occuper, et aussi mieux comprendre l'attitude de mon frère pour l'aider aussi.
merci bcp

Claribel - 06/04/18 19:06 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour Mane,

Je ne sais pas si je peux vous aider beaucoup mais en lisant votre question/témoignage, il me vient immédiatement une question :
Pourquoi est-ce votre belle-soeur qui s'occupe de sa toilette ?
Surtout si ils étaient sur le point de se séparer, il se peut que cette situation soit trop gênante pour votre frère.
De plus vous dîtes qu'il était très sportif et que lorsqu'il est avec vous il ne veut pas vous quitter. Et quand vous l'emmené, vous le faites bouger, prendre l'air, vivre plus en adéquation sans doute avec ce qu'il a toujours été.
Peut-être n'est-ce pas possible mais une personne extérieure ne pourrait-elle pas venir le chercher ou un peu chaque jour ou deux à trois fois par semaine afin de le faire sortir, marcher, faire même pourquoi pas un peu de sport (adapté à sa situation bien sur) ?
De ce que vous dîtes, j'ai la sensation qu'il a besoin de bouger, un peu comme si ça le démangeait, comme il l'a toujours fait avant la maladie... mais je peux me tromper !
Pour la toilette, des infirmièrs/ères peuvent passer et sont prise en charge par la sécu.
Pour une aide qui lui permettrait de sortir, faire des activités, il faut vous renseigner mais avec le cesu il y a me semble t'il quelques avantages.
Voilà ma petite réflexion sur votre témoignage, espérant de tout coeur que ça puisse vous aider.
Bon courage !

Leroy Philippe - 28/03/20 16:48 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour à tous,

Ma mère atteinte de alzheimer avait des insomnies. En plus de son quetiapine 150 gr prolongé de lui donne de la mélatonine (en gomme à mâcher pendant le dîner).
Les personnes atteintes d’Alzheimer ne font plus la différence entre le jour et la nuit. Cette hormone n'est donc plus fabriquée par le cerveau lorsque la personne est couchée. Sur 15 jours, taux de réussite de 90%.
En espérant que cela puisse aider.
Philippe

PS : je recherche une solution pour les cris de ma mère en journée lorsqu'elle est attachée à son lit... les médicaments classiques ne donnent pas de résultat satisfaisants à par à TRÈS HAUTES DOSES.

Domi18 - 28/03/20 18:13 - Re: Maladie d'Alzheimer et sommeil

Bonjour Philippe,
Merci pour cette recommandation.
Vous demandez par ailleurs : " je recherche une solution pour les cris de ma mère en journée lorsqu'elle est attachée à son lit..."
La réponse est : DETACHEZ LA !!! Bien que votre maman n'ait plus la maîtrise de son cerveau elle est encore vivante elle a besoin tant pour son psychisme que pour son état physique de bouger. Ses cris ne feront qu'aggraver son état de confusion et comme elle doit- être malheureuse.... J'avoue que si on m'attachait la journée dans mon lit et me droguait la nuit pour dormir je préférerais ne plus être de ce monde.
La maladie d'Alzheimer est très difficile à accompagner c'est bien connu. Les aidants y laissent leur santé et des statistiques prouvent que les aidants vivent souvent moins longtemps que les personnes aidées.
Faites vous aider pour sa prise en charge. Accueil de jour par exemple, ou bien qu' une personne vienne s'en occuper à domicile en journée, ou pourquoi pas des séjours temporaires en accueil familial...
Nous avons une rubrique dédiée à cette maladie, voir Alzheimer et maladies apparentées et pour les aides financières voir Aides Financières
Bon courage...mais SVP détachez la !
Courtoisement,

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