La fille d’une personne atteinte du syndrome de Korsakoff nous écrit ce qui suit - il est assez rare qu’une personne accueillie arrive avec son "mode d’emploi" détaillé ... Au nom de tous, Mille fois merci, N.B !

Bonjour,

J’ai enfin trouvé un accueil familial Accueil familial Alternative au maintien à domicile et au placement en établissement spécialisé : les personnes handicapées ou âgées sont prises en charge au domicile de particuliers agréés et contrôlés par les conseils départementaux (ou par des établissements de santé mentale). L’accueil peut être permanent (contrat conclu pour une durée indéterminée) ou temporaire, à temps complet (24h/24) ou à temps partiel (exemple : accueil de jour), ou séquentiel (exemple : un weekend tous les mois). pour mon père !!!
La brochure ci-jointe sur la maladie de Korsakoff, éditée par la clinique de la Ramée à Bruxelles au profit des soignants et des familles, nous a beaucoup aidé. Je l’ai adressée à certaines familles avec lesquelles j’ai été en contact par le biais de votre site, aussi, je vous la propose également.

Cordialement, N.B

Vivre avec le syndrome de Korsakoff

Pour télécharger cette brochure de 24 pages, cliquez ici :

Extraits :

(...) Le syndrome de Korsakoff est lié à un déficit en vitamine B1 qui engendre des lésions irréversibles dans certaines régions du cerveau. Ce syndrome se caractérise par un oubli massif (= syndrome amnésique) de la plupart des informations perçues par le patient après l’installation de la maladie (=amnésie antérograde).

(...) Cette maladie engendre diverses difficultés :

• le malade ignore la date et le lieu exact où il se trouve (=désorientation spatio-temporelle )
• il reconnaît à tort certaines personnes auxquelles il attribue une identité erronée (=fausses reconnaissances)
• il fournit, à la place du souvenir réel, d’autres récits de ce qui s’est passé (=confabulations)
• il ignore ses difficultés et estime en général ne pas avoir de problème (=anosognosie).

Parallèlement aux troubles décrits plus haut, et de façon non systématique, on peut observer :
1 / une modification du comportement et/ou de l’affectivité de la personne. Ces changements peuvent être mis en rapport avec des difficultés exécutives. (...).
2 / sur le plan physique, une atteinte sensitivomotrice des membres inférieurs et supérieurs (=polynévrite ), qui engendre souvent des troubles de l’équilibre et de la marche ; ainsi que des tremblements interférant, par exemple, avec l’écriture ; une névrite optique pouvant entraîner des troubles visuels.
Si plusieurs aspects de la cognition sont touchés, il faut préciser que ces personnes conservent néanmoins leurs capacités intellectuelles, de même que l’attention et certains systèmes de mémoire tels que la mémoire de travail et la mémoire procédurale. (...) Il est entendu que chaque personne est différente et que ces caractéristiques sont, dans une certaine mesure, variables d’un sujet à l’autre.

(...) Les troubles mnésiques constituent un handicap invisible qui a un retentissement important sur la vie affective, sociale et professionnelle du sujet, mais également sur celle de son entourage.
Rappelons également que, d’une manière générale, l’anxiété, le stress, la fatigue, la distraction, l’énervement, les interférences de l’extérieur (bruits, conversations d’autrui, ...) ou les interférences de l’intérieur (nos propres pensées, tracas, soucis, ...), ... ont un effet néfaste sur la mémoire.
Si, dans le cas du syndrome de Korsakoff, c’est la mémoire épisodique qui est touchée spécifiquement, dans d’autres pathologies (traumatisme crânien, démence, tumeur cérébrale, accident vasculaire cérébral, dépression Dépression Savez-vous vraiment ce que c’est que la dépression ? Ce chien noir va rendre les choses beaucoup plus claires pour vous... A voir ici en vidéo.

...), les difficultés mnésiques seront différentes et pourront varier d’une personne à l’autre !

Témoignage : l’appel de l’ex-compagne d’un malade

Message posté par Catherine sur notre forum en mars 2019 :

Bonjour à toutes et tous.

Mon ex compagnon Michel, âgé de 64 ans, père d’un ado de 17 ans, a été diagnostiqué Korsakoff en septembre dernier suite à de nombreuses années d’alcool et à un traumatisme crânienqui a accéléré le processus. Du service neurologie de l’hôpital, il a été transféré en EPADH où il semblait assez bien car le cadre est coloré et très moderne.

Puis un jour, en décembre 2018, il est sorti en fauteuil roulant pensant "aller faire un petit tour au centre ville de Carcassonne", disait il avec un sourire d’enfant. Résultat, l’Epadh ne pouvant prendre la responsabilité d une personne "fuguant", il a été placé en espace clos avec des personnes Alzheimer délirantes où il s’enferme dans sa chambre pour ne pas voir ni entendre le spectacle quotidien.
Le personnel est très chaleureux mais n’a absolument pas le temps de partager. Il est donc seul de 8h à 12h et de 13h à 20h, croisant de temps à autre une personne lui accordant une minute ou 2 (voir 5) d’écoute. L’établissement n est pas adapté mais il n y a pas d autres solutions ... me répond-t on !
C’est donc insoutenable de penser qu’il restera là 20 ou 30 ans de plus.

Je fais donc appel à vous, accueillants familiaux accueillant familial
accueillants familiaux Agréés pour prendre en charge à leur domicile des personnes âgées ou handicapées adultes n’appartenant pas à leur propre famille, les accueillants familiaux proposent une alternative aux placements en établissements spécialisés. , car je travaille et ne peux lui rendre visite qu’une fois par semaine et je suis la seule personne proche de lui.

Michel est un homme doux, agréable et qui cherche le contact, il a besoin de voir la vie, la vraie... dans une maison où il pourra apprécier de voir un jardin, des animaux, une ou plusieurs personnes d’empathie, affectueuses.
il faut évidemment un jardin clos.
Michel adorait cuisiner, il avait beaucoup de connaissances culturelles (théâtre, peinture, musique, radio, voyage) et mille autres choses.
Il a besoin d’être stimulé, adore jouer au scrabble et bat les records !
Il est très poli, bien éduqué avec de la retenue et de la dignité.

Je le promène régulièrement dès qu il fait beau, je plie son fauteuil et le met à l’arrière du véhicule puis je le promène dans la campagne. Nous nous arrêtons ou pas boire un café ci ou là, j ai l’impression d’être avec une personne "normale".
Il ne dit pas grand chose mais apprécie le changement et la beauté du paysage. Hormis le fait qu’il parle de temps à autre de son père qui n’est plus de ce monde ou de sa mère, qui ne lui adresse plus la parole depuis 46 ans, Michel est calme et posé, agréable et sans problème, il ne demande qu un peu d’affection - ce dont il a manqué, enfant, pour prendre confiance en lui et a gâché sa vie.

Je cherche pour lui un accueil familial (accessible en fauteuil roulant) dans l’Aude.
je vous remercie
Catherine - Mail : catherine.1018p(arobase)gmail.com