D’après Inserm, la population des patients suivis en 2010 pour le VIH comptait 10,1% de personnes de 60 ans et plus dont 5.4% qui avaient entre 60 et 64 ans et 4.7% qui avaient 65 ans et plus. Cela représente une population de l’ordre de 10.000 à 11.000 personnes de plus de 60 ans vivant avec le VIH ayant connaissance de leur statut.
C’est pourquoi Aides a organisé deux journées de « conférence de consensus communautaire », les 18 et 19 avril 2013 à Paris, sur le « vieillissement des personnes vivant avec le VIH ». Avec la ferme intention de « ne plus subir », cette fois, ce chapitre de l’histoire de l’épidémie.
Les dizaines de participants à la conférence de consensus se sont accordés sur une vingtaine de recommandations face à la question du vieillissement. Quatre d’entre elles concernent l’hébergement. Franck Barbier, responsable santé à Aides, en rend compte, en attendant leur rédaction définitive : « Il faudrait d’abord sensibiliser tous les personnels des Ehpad, d’abord au besoin d’une très bonne observance des traitements du VIH/sida, mais aussi pour lever les éventuelles craintes sur cette pathologie dans le cadre d’une maison de retraite. » Et pour les établissements accueillant effectivement des personnes vivant avec le VIH, il faudrait assurer « une formation des personnels à leur accompagnement ».
En outre, « il faudrait imaginer une charte, ou un label, indiquant qu’un établissement accepte les différences, aussi bien des migrants que des homosexuels ou des séropositifs ». Enfin émerge « une forte demande de pouvoir être maintenu à domicile », poursuit Franck Barbier ; d’où l’idée de structures innovantes, qui offriraient à l’ensemble des malades chroniques vieillissants tout à la fois « un appui à l’autonomie, une coordination des soins, et un réseau de solidarité entre patients ».
En novembre 2012, M. Jean-Luc ROMERO, Conseiller régional d’Ile de France, Président-fondateur d’ELCS (Élus locaux contre le sida) et du Centre régional d’information et de prévention du sida Île-de-France, Membre du Conseil national du sida depuis 2005, nous écrivait ceci :
L’accueil familial, mode de prise en charge situé en entre le maintien à domicile et le placement en établissement, constitue, un « mode de prise en charge professionnel, chaleureux, économique et de proximité ». De par mes engagements en tant que président de plusieurs associations et en tant que personne séropositive, je suis extrêmement sensible à la question de la qualité de vie de personnes malades ou handicapées.
Nul doute que ce mode de prise en charge doit absolument être soutenu, de manière beaucoup plus forte, par les pouvoirs publics. Dans cette optique, la situation réglementaire et les obligations administrative m’apparaissent en effet bien trop complexes, vous l’explicitez très bien dans votre note. Nul doute que cette complexité est un frein au développement de ce mode de prise en charge.
Sachez, Madame la Présidente, que dans ce combat que vous menez pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades, dépendantes ou en situation de handicap, vous pouvez compter sur mon soutien.
Je vous prie de croire, Madame la Présidente, en l’expression de mes sentiments les meilleurs.
Bien à vous, Jean-Luc ROMERO
Écoutez, en cliquant ci-dessous sur la petite flèche, ce bref extrait du journal de 19h de France Inter... passionnant, dès la 50ème seconde.
François Hollande a pris des engagements en matière d’accueil social des malades
30 novembre 2012 - Le Kremlin-Bicêtre
En résumé
Présentatrice : "Il a été question du suivi social des malades du sida, devenu une maladie chronique...
Témoignage : "On nous met n’importe où, dans des centres du 4ème âge, et ça ça devient très dur à vivre...
Présentatrice : "François Hollande a pris des engagements en matière d’accueil social des malades
François Hollande : "La prise en charge des patients s’inscrit dans le long terme.
Que vont-ils faire après leur hospitalisation, où pourront-ils être accueillis ?
Car la vocation de l’hôpital n’est pas de garder des malades toute leur vie.
Nous devons imaginer des structures pour qu’ils puissent, après avoir reçu ce qu’ils attendaient de vous, vivre dans un établissement ou dans un logement qui leur serait dédié.
Présentatrice : "Le problème est que ni François Hollande, ni Marisol Touraine n’ont dit combien l’état mettra sur la table pour le suivi de ces patients et pour ces nouvelles actions"
publiée en mars 2013 par la Direction Générale de la Santé, résume bien les problèmes rencontrés par les personnes séropositives ... sans toutefois évoquer l’accueil familial ; extraits :
(...) Nous avons cherché à différencier la situation actuelle des personnes en fonction de la place qu’occupe le VIH dans leur vie au moment de l’enquête, en d’autres termes nous tentons de mettre en lumière les formes d’impact rémanent de la maladie. Nous proposons de retenir six figures de cet impact :
1. Le VIH à bas bruit, caractérise des personnes somme toutes peu affectées – il faudrait dire le moins possible – par le virus, qui les a frappées tout en les épargnant de ses effets potentiels. Somme toute, sans que le VIH ne soit anodin bien sûr, il n’a pas affecté significativement leur santé, ni causé de pertes dans leur entourage proche. Le traitement est une discipline qui interdit d’oublier la séropositivité mais finalement, le désordre causé par la maladie est perçu, et plus encore avec le recul, comme limité.
2. Le VIH apaisé, concerne des personnes pour lesquelles le VIH a bouleversé la vie mais qui ont avec le temps reconstruit un équilibre. Ils sont personnellement passés par des épisodes sanitaires graves, liés à l’infection ou aux traitements, et/ou ont connu le deuil du conjoint, et parfois des deuils successifs. Mais aujourd’hui, leur vie est « rétablie » dans un ordre nouveau mais présenté comme apaisé.
3. Le déclassement, affecte des personnes qui ont dû changer de vie en raison du VIH et qui vivent de façon douloureuse cette rupture entre leur première vie et leur seconde vie. Ils se vivent empêchés. Il y a pour ces personnes un avant et un après VIH. La vie et en particulier son économie, est entièrement dégradée par l’apparition de la séropositivité et ce qu’elle a entraîné comme ruptures. On trouve dans cette figure un certain nombre de migrants.
4. L’incapacité ou l’invalidité concerne des personnes définitivement handicapées par le virus et ses multiples conséquences.
5. Le VIH de surcroît représente des vies très chaotiques et souvent dramatiques dans lesquels le VIH vient ajouter un surplus de souffrances et de difficultés objectives comme subjectives. Mais le VIH est dans ce cas, présenté comme un élément parmi d’autres des difficultés de la vie passée et actuelle.
6. Enfin, émerge la figure singulière des veuves, qui si elles ont été « victimes » de la sexualité de leur époux et se vivent comme telles, se trouvent cumuler les handicaps sociaux liés à leur dépendance économique passée au mari et une souffrance qui ne peut trouver d’apaisement lié à leur sentiment de trahison.
La recomposition de la vie obligée par le VIH a donc des natures et des ampleurs tout à fait différentes. Cette diversité vient croiser des parcours sociaux, économiques et relationnels tout aussi variés.
(...) De façon générale, la santé perçue, c’est-à-dire l’appréciation qualitative qui nous est faite de l’état de santé par les personnes interrogées, est en net décalage avec la réalité de l’état sanitaire des personnes, et les personnes autonomes se déclarent pour beaucoup assez spontanément en bonne santé ou à tout le moins « allant mieux » malgré des pathologies chroniques fréquentes. Loin de constituer un déni d’une situation qu’ils apprécient tout à fait consciemment, ce phénomène est tout à fait normal et conforme à ce que décrit la littérature en matière de construction de la représentation et de l’évaluation que chacun a de sa santé. Cette appréciation positive de son état de santé est ici amplifiée par l’histoire propre de la maladie et de ses traitements qui pour des survivants, a été dans le sens d’une amélioration spectaculaire.
Il est bien clair qu’on n’entre pas en Ehpad/Usld parce que l’on est porteur du VIH, mais parce que l’on présente des pathologies, une dépendance physique et/ou cognitive qui oblige à cet hébergement non autonome. Les travailleurs sociaux qui cherchent des places pour des patients se heurtent parfois à des difficultés importantes.
Enfin, l’expérience de l’accueil de résidents VIH et les efforts de formation/information déployées par certains Corevih, associations ou réseaux d’acteur montrent que le VIH fait peur même dans des établissements médico-sociaux. Il est aussi dit que cette peur, faite d’abord d’ignorance (et donc d’incompétence) est surmontable par le biais de la formation.
(...) Plusieurs facteurs portent cependant à penser que les PVVIH [1] vivent plus seuls que la moyenne de la population parce qu’une part sont homosexuels et pour cette génération vivent sans doute moins en couple que les hétérosexuels, mais surtout, parce que le VIH augmente la probabilité d’être veuf ou veuve. Sans en connaitre l’ampleur, on peut penser que ces deux effets se conjuguent.
Les possibilités de se remettre en couple existent mais peuvent être
compliquées ou empêchées par la séropositivité.
L’isolement affectif est donc vraisemblablement plus fréquent parmi les PVVIH en raison du risque accru de veuvage (entendu de façon générale comme la perte du compagnon ou de la compagne de vie). Mais le lien social est multiforme et s’il existe des situations d’isolement que nous avons décrites, on ne peut y voir une spécificité liée au VIH que dans quelques cas où l’isolement résulte du caractère honteux ou terrible de la maladie ou d’un déclassement fort lié à la migration ou à la perte d’un train de vie qui interdit le maintien d’une sociabilité antérieure.
(...) Ce qui est avéré, c’est que des PVVIH (on ne sait pas combien) sont en recherche avant 60 ans de lieux de vie médicalisés et que pour eux comme pour d’autres, il y a des solutions « bricolées » fondées sur le bon vouloir des établissements. C’est avant tout une évaluation qualitative et quantitative des besoins d’accueil en lieu de vie médicalisé avant 60 ans qui nous semble devoir être posée, pour le VIH comme pour toutes les pathologies pouvant conduire à une perte d’autonomie précoce (handicap, pathologie psychiatrique, dépendance physique ou cognitive intervenant en milieu de vie adulte…).
Commentaires de Famidac
De nombreuses personnes séropositives résident
recluses à leur propre domicile
chez des proches (parents, amis...) qui, comme tous les aidants, ont besoin de périodes de répit.
Lorsque le handicap ou l’âge de ces malades le justifie, ils peuvent bénéficier d’un accueil familial permanent, temporaire ou séquentiel : pourquoi donc la Direction Générale de la Santé n’en parle-t-elle jamais et ne s’implique-t-elle pas plus dans le développement de cette alternative aux établissements ?
Version imprimable