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Sur http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Publications/Publications-disponibles-sur-Internet :
- « GUIDE REPÈRES » : Accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : nouvelle donne
- « VIVRE AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER » : Pistes de réflexion et d’action
- L’aide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir
Sur d’autres sites :
- Le guide des personnes malades et de leurs aidants familiaux par l’Institut de gérontologie sociale de Provence.
Maladie d’Alzheimer - Comment communiquer avec le malade ?
Guide de l’aidant de Romain Pager, psychologue clinicien.
Ed. Frison-Roche, septembre 2010, 141 pages, 18 euros
Dans ce guide, Romain Pager étaye l’idée que les propos dits « délirants » des personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés ne sont pas incohérents mais porteurs d’une signification qui demande à être écoutée et entendue. La guérison est hors de portée, faire revenir le conjoint disparu que la personne malade demande à voir également, mais entendre la demande affective est possible. Il s‘agit d’écoute, de compréhension. Le fait de se sentir compris à en soi une valeur thérapeutique...
Lorsque la logique et le sens nous échappent, lorsque les comportements nous paraissent irrationnels, le risque est grand de ne plus considérer la personne comme un interlocuteur à part entière. La relation de personne à personne peut alors être compromise et au-delà favoriser et la perte d’estime de soi et ainsi le déclin. Pourtant derrière la maladie la personne conserve son individualité, jusqu’au bout de sa vie son identité profonde demeure et peut s’exprimer.
L’intention de l’auteur est de fournir aux proches et aux professionnels des repères pratiques pour faire face aux situations, dans lesquelles la communication est devenue difficile et qui entraînent découragement et épuisement. L’objectif est principalement d’éviter les réponses inadéquates susceptibles de renforcer les troubles observés et l’isolement de la personne malade, pour tacher, en revanche de maintenir dans l’aide et l’accompagnement une relation vraie.
L’auteur propose différentes formes de communication en laissant une large part à la communication non verbale. Dans un chapitre consacré à l’animation auprès de ces personnes il tente de mettre en garde contre l’hyperstimulation et propose de s’appuyer sur les capacités résiduelles.
La méthode de Naomi Feil à l’usage des familles
La Validation, pour garder le lien avec un proche âgé désorienté
Vicki de Klerck-Rubin, éditions Lamarre, décembre 2010
Reconnue et utilisée dans le monde entier, la Validation de Naomi Feil est une méthode d’accompagnement pour les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.
Dans cet ouvrage, Vicki de Klerk-Rubin met la Validation à la portée du plus grand nombre et des familles des malades en particulier. Elle propose une méthode pour rejoindre la personne désorientée dans sa réalité, en acceptant ses ressentis face à la difficulté de la situation et en mettant de côté nos propres sentiments, le temps de la relation, afin d’accueillir ceux du proche malade. Il s’agit d’observer, de trouver la juste distance et d’utiliser les techniques appropriées pour procurer un soulagement aux grands vieillards et leur permettre de se sentir acceptés tels qu’ils sont devenus, en évitant ainsi le repli sur soi.
Les nombreux exemples concrets présentés constituent autant d’outils pratiques pour garder le lien, communiquer, accompagner et valoriser ses proches désorientés. Ce livre, qualifié par Naomi Feil d’" exceptionnel " et rédigé avec empathie, est également un excellent complément aux formations à la Validation pour le personnel soignant.
Cliquez ici pour en savoir plus, en vidéo, sur cette méthode.
Alzheimer, l’invité imprévu
Juliette Rivière, éditions du Jubilé, janvier 2011
Jules a 82 ans. Père de 5 enfants, il partage sa vie avec Rose, la douce Rose. Une vie qui petit à petit, doucement va virer au cauchemar pour cette famille soudée. Car Alzheimer, cette maladie inconnue, dont Rose cherche à dissimuler les souffrances s’immisce à la maison.
Mais que faire de Jules ? L’hôpital d’abord puis la maison de retraite, enfermé dans l’aile Alzheimer. La culpabilité, le remord, le soulagement. Rose est envahie de sentiments contradictoires. Elle veut garder son homme près d’elle. C’est mieux pour lui. Elle n’a pas le droit de l’abandonner. Pourtant au fil des pages, la maladie s’impose et avec elle, la fatigue et la souffrance. Difficile de se lever 4 fois par nuit pour changer les draps. Impossible de vivre dans le noir, volets fermés... sous la menace des cris ou des violences de Jules. Alors commence le parcours du combattant. La recherche d’établissement puis la tristesse de le voir s’en aller, glisser progressivement vers un abîme étranger. Dont il ne reviendra pas.
Juliette Rivière dresse ici un portrait juste, vivant et accessible de la vie des aidants familiaux. Elle nous permet d’appréhender cette maladie et ses conséquences soulevant les questions légitimes de l’entourage : culpabilité, refus, désaccords au sein de la famille, choix financiers... Un roman vivant et accessible pour mieux comprendre cette pathologie qui touche (malades et entourage ompris) 3 millions de personnes en France.
Un "Tabou" nommé Alzheimer
de Huguette DRERA
Coll. Vivre et Comprendre
Ed. Ellipses
" être humain, c’est forcément être imparfait.
" ne perdons jamais de vue que le malade alzheimer reste un être humain ayant ses propres caractéristiques et doit être traité comme tel. même si son affectivité diminue. elle persiste, et lui rend la vie encore plus intolérable. la prise en charge de la dépendance dans la maladie d’alzheimer est un acte d’amour pur considérable. certainement l’acte d’amour le plus important que vous ferez avec l’offrande de votre présence jusqu’au bout. ... Lire la suite
ce livre est une expérience associative dont le but est de vous accompagner dans cette " souffrance au quotidien ", de vous aider, de vous soutenir. afin de faire que, pour notre propre dignité commune, aucun malade, même lorsque son esprit sera parti bien avant le corps, ne puisse jamais être abandonné à sa solitude, qu’il trouve toujours à sa portée de la tendresse, de l’amour, et quelqu’un qui " soit à la hauteur " du respect de la vie.
Ce n’est pas une performance morale qui est demandée, mais tout modestement une disponibilité à l’autre que nous lui devons.
La vie quotidienne du malade d’Alzheimer
Mitra KHOSRAVI - Ed. DOIN
La maladie d’Alzheimer est une préoccupation majeure pour les familles.
Ce guide, fruit d’une longue expérience pratique, apporte une aide précieuse à l’entourage du malade confronté à cette épreuve. La maladie d’Alzheimer restant toujours incurable, cette 3e édition veut continuer à délivrer des clés pour améliorer au quotidien la qualité de la prise en charge, le bien-être du malade et le soulagement des soignants (familiaux comme professionnels).
Vivre avec l’Alzheimer
Lisa SNYDER
Derrière les statistiques alarmantes sur l’alzheimer, il y a les histoires de ceux qui souffrent.
Dans cet ouvrage, sept personnes aux prises avec l’alzheimer, d’âges et de milieux divers, témoignent de leur vie au quotidien avec la maladie. Toutes sont atteintes du même mal, mais l’expérience de chacune est unique. Elles présentent leur itinéraire personnel, du premier choc du diagnostic à la pénible réorganisation de leur vie. Leurs propos aident à mieux saisir non seulement leur propre souffrance, mais aussi celle des membres de leur famille.
Les récits qui composent ce livre s’appuient sur des témoignages authentiques. La longue expérience de l’auteur dans l’accompagnement des malades et de leur famille lui permet d’apporter un éclairage essentiel sur les aspects neurologiques et physiologiques de la maladie. Pour compléter ces conseils cliniques, l’auteur rappelle l’importance d’une écoute attentive et d’une approche à dimension humaine dans le traitement des personnes atteintes d’alzheimer.
Elle trace un portrait révélateur de ceux et celles qui ont été amenés à se redéfinir non seulement par ce qu’ils ont perdu, mais aussi par ce qu’ils ont su préserver.
Au cœur du labyrinthe
Diana FRIEL McBOWIN
Ed. Presses de la Cité
Au cœur du labyrinthe est le témoignage d’une femme atteinte à quarante-cinq ans d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer.
Avec une lucidité et une honnêteté remarquables, Diana McGowin nous décrit son combat pour dissimuler son déclin mental, puis pour accepter l’idée que, pour elle, rien ne sera plus jamais comme avant. Enfin pour organiser sa vie en tenant compte de l’évolution de la maladie. Au début simple "livre de bord " destiné à conserver la trace d’un présent qui s’enfuit irrémédiablement, le journal devient au fil des pages un guide précieux pour ses "compagnons de voyage ", tous ceux qui, comme l’auteur, s’engagent malgré eux dans le labyrinthe. La sobriété et la franchise du récit, les renseignements médicaux et pratiques figurant en annexes font de ce livre un auxiliaire irremplaçable pour tous ceux, famille, amis et proches, qui sont déterminés à soutenir et à aider le malade dans sa terrible épreuve. Ce document - le premier du genre rédigé par une malade - n’est pas seulement la chronique d’une bataille farouche contre une maladie qui progresse inexorablement, c’est surtout un message d’espoir.
Avec une remarquable éloquence et une sincère compassion, Diana McGowin trouve les mots justes pour apporter à ses compagnons de misère et à leurs proches ce dont ils ont le plus besoin : quelques repères pour s’orienter dans cette situation douloureuse et, pour le moment, sans issue.
Puzzle
Claude COUTURIER
Ed. Josette Lyon
"J’ai encore fait un rêve bizarre.Je devais reconstituer un puzzle [...] et je devais trouver les morceaux dans une espèce de caverne avec des tas de couloirs (genre labyrinthe du Minotaure), mais les morceaux étaient de plus en plus éloignés et j’avais du mal à retrouver mon chemin pour retourner au centre du jeu ; petit à petit, j’avais l’impression de toujours tourner en rond avec, en plus, mes poches percées qui laissaient tomber les morceaux."
"... Je voudrais arriver à peindre ce que j’éprouve... Peindre l’absence et la déroute, pour traduire comment je vis ce moment : absente pour le monde extérieur, mais rentrée tellement en moi-même, vers l’intérieur, que certaines portes ne peuvent plus s’ouvrir (ou alors j’en ai perdu les clés). " " Je pars en lambeaux. Mon moi fout le camp !" "J’espère que Dieu au moins sait ce que deviennent mes neurones disparus, et surtout qu’il en fait bon usage ! Ils doivent bien être quelque part et servir à quelque chose..."
Ces troubles qui nous troublent...
- Jérôme Pellissier
Les troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer et les autres syndromes démentiels - Jérôme Pellissier - Editeur : Erès (9 septembre 2010) -
- Pour commander en ligne
- Pour en savoir plus : http://jerpel.fr
« Il y a entre ces personnes et nous infiniment plus de ressemblance que de dissemblances »
Par ce livre, plus particulièrement destiné au proche ou soignant d’une personne présentant un syndrome démentiel, Jérôme Pellissier dessine, éclaire le (les) chemin(s), trace des pistes de réflexions et d’actions pouvant être suivies pour un prendre soin « ajusté ». Il vise à faire comprendre un peu mieux ces personnes qui souffrent de « troubles du comportement », afin de les aider à les prévenir, à les apaiser.
Parmi les troubles que nous évoquerons, il en est de pathologiques : des troubles de certaines facultés cognitives, par exemple, qui sont bien des altérations de ces facultés. Mais bien d’autres, dans les eaux jamais limpides de la pensée, des émotions, des humeurs, sont d’abord des modifications, des brouillards, des désordres… Nous sommes tous, en permanence, troublés, émotionnellement, psychiquement, troublés-anxieux, troublés-peureux, troublés-émus, sans pour autant présenter un syndrome démentiel. Mais alors, quand il l’est, lui, troublé ainsi, lui, « le malade » : est-on bien certain que son trouble est pathologique ? Pourquoi le serait-il plus que le nôtre ? Parce que lui « a une démence » ? Voilà justement quelques unes des questions que nous allons nous poser…
Dans la collection Guides pratiques de l’aidant
La maladie d’Alzheimer : 10 activités pour optimiser chez soi la mémoire et l’orientation de votre proche atteint de la maladie d’Alzheimer
Auteur : Jacques Selmès - John Libbey Eurotext, 2016 - 64 pages
Le premier Cahier d’activités à domicile destiné au malade d’Alzheimer.
Ce Cahier d’activités propose des activités pour optimiser chez soi la mémoire et l’orientation du malade atteint de la maladie d’Alzheimer.
Votre proche est atteint de la maladie d’Alzheimer. Elle perturbe progressivement sa mémoire et ses autres fonctions intellectuelles, qu’il est important de maintenir au maximum de ses capacités. Cette aide peut, au mieux, être apportée par des professionnels mais, dans bien des cas, vous ne pouvez compter que sur vous-même. C’est pour vous aider dans cette tâche que ce Cahier d’activités a été conçu.
Mais attention ! Il ne s’agit pas de préparer votre proche à un examen : les exercices faits ensemble doivent contribuer à renforcer vos liens et à l’aider à garder une image positive de lui-même pour que la vie en famille reste la plus agréable possible.
Ce cahier contient 10 activités (40 exercices) centrées sur :
- la mémoire,
- l’orientation dans le temps et l’espace,
- la perception du corps
- la reconnaissance des objets, des formes et des couleurs,
- l’utilisation des événements de la vie de votre proche pour renforcer sa dimension personnelle. C’est ce qu’on appelle la « réminiscence du passé ».
Pour chaque activité, vous trouverez : - l’objectif auquel elle répond,
- les dessins, photos… en un mot le matériel graphique dont vous aurez besoin,
- la façon de procéder, en particulier un guide des questions à poser dans chaque cas,
- un encadré qui vous indiquera les points essentiels pour réussir chaque activité.
Ce cahier illustre de façon pratique les conseils et recommandations publiés dans le Guide 3 : La Maladie d’Alzheimer : Activités et vie sociale. Il s’insère dans la collection « Guides pratiques de l’aidant ».
Volume 2 : La maladie d’Alzheimer : comportement et humeur
Par Christian Derouesné, Jacques Selmès
Dans la collection Guides pratiques de l’aidant - John Libbey Eurotext, 2005 - 232 pages
A consulter en ligne sur books.google.fr
L’un de vos proches est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection apparentée. Les modifications du comportement et de l’humeur sont constantes et représentent, pour le malade et sa famille, la première cause de stress dans la vie quotidienne, mais aussi la principale raison de l’entrée en institution du malade. Pour éviter au maximum les " jours difficiles ", pour ne pas s’épuiser, il faut apprendre à connaître les modifications du comportement et de l’humeur du malade, à les comprendre et à les gérer, c’est-à-dire savoir quelle attitude adopter lorsqu’elles se produisent. Que faire quand il se montre agressif ? Comment réagir quand il perd ou cache les objets ? Que prévoir pour éviter une fugue ? Faut-il appeler le médecin s’il parle de suicide ? Comment agir contre l’apathie, l’anxiété, les idées noires ? Existe-t-il des médicaments qui peuvent être utiles ? Ce guide pratique apporte les éléments indispensables pour analyser la situation et aider à adopter la meilleure stratégie pour en diminuer les conséquences, pour le malade comme pour vous. Il a été rédigé par les auteurs du Guide 1, La maladie d Alzheimer au jour le jour, vendu à plus de 65 000 exemplaires en Europe, premier volet de la collection des " Guides pratiques de l’aidant ", destinée aux familles et à tous ceux qui accompagnent au quotidien une personne touchée par la maladie d’Alzheimer.
Volume 3 : La maladie d’Alzheimer - Activités et vie sociale
Jacques Selmès, Christian Derouesné,
A consulter en ligne sur books.google.fr
Exclusion sociale, perte de motivation et d’estime de soi sont les conséquences de la maladie d’Alzheimer, qui perturbe les activités de la vie quotidienne, de la même façon qu’elle affecte la mémoire et qu’elle modifie le comportement et l’humeur du malade.
Le guide pratique La maladie d’Alzheimer : Activités et vie sociale est conçu pour aider l’aidant à favoriser la pratique des activités, à les réaliser avec succès, à maintenir une vie sociale et à gérer des situations qui peuvent être difficiles, en particulier l’absence de motivations et le refus de participer.
Ce guide permet de mettre en jeu une série de mesures, à la fois dans le cadre de la famille et dans le cercle de ses amis et de ses relations, pour prévenir l’exclusion sociale et familiale avant qu’elle ne s’installe.
Une vingtaine d’activités différentes sont décrites dans le 3ème guide de cette collection. Pour chaque activité sont décrits les avantages que le malade et l’aidant peuvent en tirer, le matériel nécessaire à leur réalisation et la façon de procéder pour que l’activité entreprise ait toutes les chances d’être un succès :
- pourquoi proposer des activités à votre proche ?
- quelle activité choisir ?
- comment et quand la proposer ?
- comment procéder pour que l’activité soit un succès ?
- comment gérer les situations difficiles ?
Jacques Selmès, ancien président d’Alzheimer Europe et Christian Derouesné, professeur émérite de neurologie à l’université de Paris VI sont les auteurs de ce livre.
Ils ont consacré plusieurs années de leurs vies à effectuer des recherches sur la maladie d’Alzheimer et à mettre en commun les expériences vécues par les familles.
Volume 4 : La maladie d’Alzheimer - Le Guide pour l’aidant
A consulter en ligne sur books.google.fr
Le premier ouvrage consacré à l’aidant.
Un guide pratique qui regorge d’informations utiles pour mieux vivre au quotidien sa relation avec le malade d’Alzheimer : pour apprendre à se gérer soi-même, se ménager, à calmer ses angoisse et ses doutes, à contrôler ses idées négatives, à se relaxer et à garder du temps pour soi.
L’aidant vit une relation fusionnelle avec son proche et sa présence est capitale pour affronter la maladie. Il signe un contrat à durée indéterminée et à plein temps qui le confronte à de multiples problèmes d’organisations, d’angoisses, économiques et psychologiques pour mener deux vies, la sienne et celle du malade. Dans cet environnement hostile, il doit tenir le choc…pour lui et pour son proche. De son état physique, psychologique et moral dépend l’état du malade.
Apprendre à prendre soin de vous est essentiel pour lui comme pour vous. De la qualité de votre vie en commun dépend la possibilité de le garder le plus longtemps possible auprès de vous.
Ce guide pratique est conçu pour vous aider à :
- vous maintenir en bonne forme physique et morale,
- calmer vos angoisses et maîtriser vos pensées négatives,
- faciliter vos prises de décisions,
- apprendre à vous ménager et à vous détendre.
Jacques Selmès, ancien président d’Alzheimer Europe et Christian Derouesné, professeur émérite de neurologie à l’université de Paris VI sont les auteurs de ce livre.
Ils ont consacré plusieurs années de leurs vies à effectuer des recherches sur la maladie d’Alzheimer et à mettre en commun les expériences vécues par les familles.
La collection « Guides pratiques de l’aidant » est constituée de 4 guides et d’un cahier d’activités qui abordent l’ensemble des aspects de la maladie d’Alzheimer : La maladie d’Alzheimer au jour le jour, Comportement et humeur, Activités et vie sociale, Le guide pour l’aidant et Cahier d’activités 1.
Volume 5 : La maladie d’Alzheimer - Affronter le diagnostic
A consulter en ligne sur books.google.fr
Affronter le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, c’est faire face à toutes les situations difficiles et douloureuses que la maladie crée au cours de son évolution.
Dans la maladie d’Alzheimer, il y a la personne atteinte, le plus souvent un être cher, vous et la famille… mais aussi le regard des autres sous lequel il faut vivre.
Ce guide aborde cinq moments clés dans la vie du malade et de son proche, qui nécessitent une prise de conscience… et de décisions.
Affronter le diagnostic, c’est :
- un choc psychologique qui requiert du temps pour être assimilé… même si la maladie, lorsque le diagnostic est posé relativement tôt, n’implique pas de modifications immédiates majeures au quotidien
- relever un véritable défi quand votre proche perd sa capacité de prise de décisions, autrement dit sa compétence
- faire face, à la phase de démence sévère, à des troubles importants des fonctions cognitives rendant les activités quotidiennes de plus en plus difficiles, voire impossibles à pratiquer seul.
C’est aussi : - affronter les troubles du comportement et de l’humeur
- décider du placement de votre proche dans un établissement et en choisir un
- affronter la période de fin de vie de votre proche, l’un des moments les plus douloureux.
SOMMAIRE :
- Affronter le diagnostic lors de son annonce
- Affronter le diagnostic lors de la perte de compétences de votre proche
- Affronter le diagnostic lors de la démence sévère
- Affronter le diagnostic lors de l’institutionnalisation
- Affronter le diagnostic lors de la fin de vie
Maladie d’Alzheimer : de la mystification médicale à l’indifférenciation sociale
Auteur : Amédée-Pierre LACHAL, Les Auteurs Libres, l’édition en liberté - 2019
« Si vous avez compris la maladie d’Alzheimer, c’est qu’on vous l’a mal expliquée ».
La créature Alzheimer, telle Barbe-Bleue, n’en finit pas d’enfermer ses victimes dans un labyrinthe dont personne ne peut réchapper. On n’a pas Alzheimer, on EST Alzheimer.
Le sujet atteint n’existe qu’au travers des différents symptômes qu’il propose. Il devient l’objet de sa pathologie. Son existence parmi nous, le choix qu’il a opéré pour préférer l’oubli à la mort qu’il redoute tant, ne sont que rarement interrogés, alors que la piste d’une démarche basée sur la psychologie subjective nous permettrait de considérer le point de vue du sujet, en proposant une autre lecture de sa trajectoire et de ce qui l’a amené à la désintégration identitaire.
En effet, on peut légitimement s’interroger : et si la présupposée maladie d’Alzheimer traduisait un effondrement psychique exprimant notre indicible angoisse d’être mortel ? Si vivre est égal à mourir, les sujets en souffrance veulent continuer à vivre, en oubliant le fatal destin.
Cet ouvrage a pour but d’apporter un éclairage différent, une réflexion et un questionnement autre que le modèle exogène imposé par une approche neuroscientifique qui n’interroge jamais le sujet souffrant.
208 pages - ISBN : 9782919569526 - Les Auteurs Libres, l’édition en liberté